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Familie sammelt Spenden

Zwölfjähriger Robert aus Ettlingen leidet an einer seltenen Krankheit

Wann der nächste Tumor auftaucht, ist ungewiss - und ob er gut- oder bösartig sein wird auch: Der zwölfjährige Robert aus Ettlingen leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung, die sein Krebsrisiko enorm erhöht.

Wollen ihrem Sohn einen Traum erfüllen: Hiltrud und Michael Wollhöwer mit dem zwölfjährigen Robert (Mitte). Foto: Michael Wollhöwer

Wenn Michael Wollhöwer könnte, würde er das vergangene Jahr einfach auslöschen. Ein Schicksalsschlag folgte 2020 auf den nächsten. Zuerst stellte man bei seiner Ehefrau Hiltrud Darmkrebs fest, dann kam bei dem 55-Jährigen die Diagnose schwarzer Hautkrebs.

Während seine Frau die Chemotherapie durchlaufen musste, schnitten Ärzte aus Michael Wollhöwers Wade ein Muttermal mit ausgefransten Rändern. Er hatte Glück, musste keine Therapie machen. Die Angst vor dem Krebs sitzt ihm immer noch im Nacken, ist immer präsent.

Eltern kämpfen mit Nachwirkungen der eigenen Krebserkrankung

Regelmäßig muss Wollhöwer zur Nachsorge. Bei jeder kleinsten Veränderung, die er selbst an seinem Hautbild bemerkt, kriecht die Angst in ihn zurück. „Es darf jetzt nichts mehr passieren“, sagt er. Er muss am Leben bleiben. Zumindest so lange, bis Sohn Robert (12) und sein älterer Bruder Nico (16) so alt sind, dass sie alleine zurechtkommen.

Hiltrud Wollhöwer geht es besser, Chemotherapie und Bestrahlung haben gewirkt. Sie hat aber noch mit den Nachwirkungen ihrer Erkrankung zu kämpfen.

Tumore können bei Robert jederzeit auftauchen

Die Gedanken der beiden kreisen jedoch weniger um sich selbst als um den zwölfjährigen Robert. Bei ihm wurde 2020 das PTEN-Hamartom-Tumor-Syndrom festgestellt, ein Gendefekt, durch den Robert ein deutlich erhöhtes Risiko hat, gut- und bösartige Tumore zu bekommen. Die Erkrankung ist selten, genaue Zahlen zu Betroffenen gibt es nicht.

Roberts Eltern ist ein weiteres Kind bekannt, das in Deutschland darunter leidet. Es wird wie Robert am Kindertumorzentrum in Heidelberg behandelt. Zuletzt war Robert dort, weil bei ihm Schilddrüsenkrebs festgestellt wurde. Sein Hals musste aufgeschnitten, das gesamte Organ entfernt werden. Eine Narbe zeugt heute von der Operation.

Überstanden hat der Zwölfjährige die Erkrankung damit aber noch nicht. Neun Monate dauert die Radiojodtherapie, die er gerade begonnen hat. In einem abgesicherten Raum im Tumorzentrum Heidelberg muss er Tabletten schlucken, die winzige Mengen radioaktives Jod enthalten. So sollen alle möglicherweise noch im Körper versteckten Tumorzellen vernichtet werden.

Krankheitsgeschichte mit einem epileptischen Anfall

Für Robert ist es bei weitem nicht der erste Klinikaufenthalt. Seine Krankheitsgeschichte begann, als er sechs war. An einem Tag im August hatte er einen epileptischen Anfall, seine Mutter fand ihn abends mit offenen Augen wie erstarrt im Bett.

Im Krankenhaus stellte man eine Anomalie im Kopfbereich fest. Bis heute sei nicht sicher, ob es sich lediglich um eine Dysplasie, also eine Entwicklungsanomalie des Knochens, oder um einen Gehirntumor handelte, sagt Hiltrud Wollhöwer.

Fünf Jahre lange wurde Robert im Epilepsiezentrum in Kork bei Kehl am Rhein behandelt, seine Gehirnströme analysiert, die richtigen Medikamente für ihn gefunden. Ein entscheidender Tipp brachte die Wollhöwers dazu, eine Genanalyse in Freiburg machen zu lassen.

Wir wissen nicht, wann kommt der nächste epileptische Anfall, wann kommt der nächste Tumor.
Michael Wollhöwer

Das Ergebnis war niederschmetternd. Das PTEN-Hamartom-Tumor-Syndrom ist nicht heilbar oder medikamentös behandelbar, man kann lediglich etwas gegen die Symptome tun. Michael und Hiltrud Wollhöwer fühlen sich ausgeliefert: „Wir wissen nicht, wann der nächste epileptische Anfall kommt, wann der nächste Tumor.“

Aktuell geht es Robert gut, er sei gegen Corona geimpft und könne die Schule besuchen. In seiner Freizeit schaut er Videos von seinem Idol, dem Streamer Knossi, und trainiert Selbstverteidigung mit seinem Vater.

Delfintherapie soll helfen

Dass der nächste Tumor kommt, das sei gewiss, sagt Michael Wollhöwer. Indem sie Robert einen Traum erfüllen, wollen er und seine Frau ihm helfen, die nächste Tortur durchzustehen. Eine Delfintherapie in Florida oder Curaçao soll es sein, bei der Robert zwei Stunden am Tag mit den Meeressäugern schwimmen kann.

Der positive psychische Effekt der Tiere auf Menschen sei erwiesen, sagt Michael Wollhöwer. Er hofft, dass das Erlebnis Roberts Lebensmut festigt und ihn auch körperlich stärkt.

Spenden

Dolphin Aid wurde 1995 gegründet und hat seither gemäß eigener Angaben tausende Familien unterstützt und beraten. Zahlreichen behinderten und Erwachsenen, die schulmedizinisch aufgegeben waren, seien „nachweisbare und signifikante Fortschritte in ihrer Entwicklung ermöglicht worden. Nähere Information zu Spendenmöglichkeiten unter www.betterplace.me (Suchbegriff Wollhöwer) und www.dolphin-aid.de.

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