Emilio Marasciulo (drei Jahre) aus Stutensee-Staffort hat einen seltenen Herzfehler. Er kam mit nur einer Herzkammer auf die Welt, zählt damit zu den sogenannten Fontan-Patienten. Deshalb ging seine Mutter nach der Diagnose in Karlsruhe zur Geburt ins Universitätsklinikum nach Bonn, das darauf spezialisiert ist. Drei Operationen folgten.
Wenn der Kleine nicht am Herzen operiert worden wäre, hätte er nicht überleben können, sagen seine Eltern. Für sie war die Klinik während der vergangenen drei Jahre wie ein zweites Zuhause. „Wir wurden super betreut“, so Emilios Vater Denis Marasciulo, der Autoverkäufer, Autotuner und gelernter Mediengestalter ist.
Holzflugzeug für die Höhenkammer
Als Dankeschön hat er zusammen mit Freunden ein Holzflugzeug inklusive Cockpit für die dortige Höhenkammer gebaut. Das Flugzeug ist mit Tablet, Spiele-Konsole und Kopfhörern ausgestattet, damit Kinder drei Stunden in der Höhenkammer aushalten und etwa Filme schauen können. Ärztin Nicole Müller sei sofort begeistert von der Idee und dann von dem gebauten Flieger gewesen.
So entstand der Flieger
Vorzeige-Patient Emilio
Der Junge aus Stutensee-Staffort galt in Bonn als Vorzeige-Patient. „Alles ist bei ihm nach Vorschrift verlaufen“, erzählt sein Vater im Gespräch mit den Badischen Neuesten Nachrichten. Er sei der jüngste, aber fitteste Patient der Kinderklinik gewesen. Aus diesem Grund nahm er auch an einer Studie zur Höhenverträglichkeit der Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Bonn teil. Dabei wird untersucht, wie gut Kinder mit nur einer Herzkammer die Belastungen bei einer Flugreise meistern.
Wie das geht? Die Flughöhe von über 10.000 Metern wird simuliert, gleichzeitig werden die Sauerstoffsättigung und die Herzfunktion des Kindes überwacht. Dazu wird sauerstoffärmere Luft zugeführt, EKG und Ultraschall erstellt sowie Blut abgenommen. Das Ganze entspricht einem dreistündigen Flug. So schauen sie, ob die dünne Luft für die Kinder ausreicht. Die Studie ist auf ein Jahr angelegt.
„Fliegen üben“
Emilio musste dazu insgesamt drei Stunden in einer zwölf Quadratmeter großen Kammer sitzen. „Damals noch ohne das Flugzeug – nur mit weißen Wänden und Messgeräten“, schildert Marasciulo den Raum. Dabei dachte sein Sohn, dass das „Fliegen üben“ so viel aufregender sein würde.
„Wir haben unserem Kind erzählt, was Piloten alles üben müssen, bevor sie ein Flugzeug lenken dürfen und gesagt, dass wir so etwas in der Art mit ihm machen“, sagt der Vater. „Als er dann gemerkt hat, dass die Höhenkammer auch nur ein Zimmer ist, in dem neben Untersuchungen auch vorgelesen und gespielt wird, war er etwas enttäuscht.“ Und der 36-jährige gebürtige Karlsruher war sofort motiviert, den künftigen kleinen Studienteilnehmern den Aufenthalt kurzweiliger zu gestalten.
Spenden gesammelt
Direkt nach den drei Stunden hat der Mann aus Stutensee-Staffort ein Video gedreht, von seiner Idee mit dem selbstgebauten Flugzeug erzählt und es auf seinem Youtube-Kanal sowie seiner Facebook-Seite hochgeladen. Die Begeisterung war riesig. Kurz danach traf er sich mit Schreinern und Elektrikern in seiner Werkstatt, um einen Prototypen für das Flugzeug zu basteln und dann den Flieger selbst zu bauen. Mit Spenden von 1.300 Euro konnte er dann gebaut und mit einem 700 Euro Scheck von dem übriggebliebenen Geld für das Klinikum übergeben werden.
Eingeschränkte Kondition
Inzwischen kann der Dreijährige ein relativ normales Leben führen. Seine Kondition sei laut seinem Vater und den behandelnden Ärzten zwar etwas eingeschränkt, aber letztere würden sagen, dass Kinder wissen, wann sie nicht mehr könnten.
Wir wollten etwas zurückgeben.Denis Marasciulo, Vater
Glück für den Kleinen: Der Junge muss zunächst nicht mehr in die Klinik. Doch er konnte von vorherigen Studien profitieren und seine Eltern sind froh, dass nun andere Kinder mit Spaß in dem Flugzeug in der Kammer an der Studie teilnehmen können. „Wir wollten etwas zurückgeben. Die Klinik hat unserem Sohn das Leben geschenkt. Da schenken wir der Klinik eben das Flugzeug“, sagt der Vater.
Kurzstreckenflüge von einer Stunde hat die Familie schon zurückgelegt, nun soll es an Ostern in die Türkei gehen. Die Familie kann ihre Urlaube in Zukunft viel freier gestalten.
Das bisherige Ergebnis der Studie besagt übrigens, dass Patienten mit einer Herzkammer wohl viel mehr dürfen als man bisher dachte, zum Beispiel fliegen oder in die Berge fahren.
