Jakob Hauk hat ein schweres Schicksal. Der Vierjährige aus Blankenloch ist auf den Rollstuhl angewiesen. Er kann nicht sprechen, laufen, selbstständig essen und trinken. Jakob ist rund um die Uhr auf seine Eltern angewiesen – und wird es wohl auch bleiben. Der Junge leidet unter dem Lujan-Fryns-Syndrom (LFS), einem seltenen Gendefekt. Ein normales Leben wird Jakob nie leben.
„Die Diagnose war für uns ein Schock“, sagt seine Mutter Lena Hauk. Gemeinsam mit Jakob und ihrem Mann Damian meistert sie den Alltag – so gut es geht. Der 33-Jährige arbeitet als Physiotherapeut, seine Frau als Personalsachbearbeiterin in Teilzeit.
„Große Sprünge sind für uns finanziell nicht drin“, sagt Lena Hauk. Auf der Online-Plattform GoFundMe bittet die Familie deshalb um Spenden. Mit dem Geld will sie ein behindertengerechtes Auto kaufen, damit Jakob auch künftig mit seinen Eltern Ausflüge unternehmen und immer dabei sein kann.
Jakobs Eltern hoffen auf Spenden für ein behindertengerechtes Auto
„Unser aktuelles Auto hat nur einen behindertengerechten Kindersitz und wird bald zu klein“, sagt Lena Hauk. Laut ihrer Aussage übernimmt die L-Bank die Kosten für den Umbau des Fahrzeugs. Allerdings gebe es nur wenige, sehr teure Modelle, die dafür in Frage kämen.
Ihr Traum: ein Kleinbus für Jakob. Als Spendenziel hat die Familie auf GoFundMe 40.000 Euro angegeben, bislang sind rund 13.000 Euro von mehr als 300 Spendern eingegangen.
Die Diagnose war für uns ein Schock.Lena Hauk, Mutter von Jakob
„Die letzten Tage waren für uns sehr emotional“, schreibt Lena Hauk auf der Online-Plattform. „Wir sind gerührt und dankbar für so viele Menschen, die es gut mit uns meinen.“
Rückblende: Als Lena und Damian Hauk erfahren, dass sie ein Kind erwarten, ist ihre Freude riesengroß. Die Schwangerschaft verläuft unauffällig. Zu diesem Zeitpunkt deutet nichts darauf hin, dass Jakob mit einer schweren Behinderung auf die Welt kommen wird.
Auch direkt nach der Geburt machen sich die Eltern keine Gedanken. Erst nach und nach merken sie, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt.
„Er hat sich völlig anders verhalten als andere Kinder in seinem Alter“, erinnert sich Lena Hauk. Jakob greift nicht nach Gegenständen, fixiert sie nicht mit seinen Augen, wirkt abwesend. Worunter er leidet, bleibt lange unklar.
Jakob ist bereits drei Jahre alt, als eine genetische Untersuchung Klarheit bringt. Der kleine Junge hat das Lujan-Fryns-Syndrom, eine Erbkrankheit. Betroffene sind geistig zurückgeblieben, können sich nicht eigenständig bewegen oder sprechen. Hinzu kommen Verhaltensauffälligkeiten wie emotionale Instabilität, Hyperaktivität und Schüchternheit.
Der schwerbehinderte Jakob muss von seinen Eltern gefüttert werden
Jakob kann seine Hände nicht benutzen, auch kauen kann er nicht. Lena und Damian Hauk müssen ihren Sohn mit pürierter Nahrung füttern. Tagsüber ist er an seinem Rollstuhl festgegurtet.
Vormittags besucht Jakob den Schulkindergarten „Sandhasen“ in Rintheim, eine Einrichtung mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung. In dieser Zeit arbeitet Lena Hauk, nachmittags kümmert sie sich um ihren Sohn.
Die Belastung ist enorm, die Kommunikation schwierig. Immerhin gibt Jakob mittlerweile Laute von sich, etwa, wenn er Hunger hat oder müde ist. Auf fremde Menschen reagiert der Junge meist gar nicht. „Wenn ihm jemand in der Bahn zuzwinkert, zeigt er keine Regung“, sagt Lena Hauk.
Anders verhält sich Jakob im Kreis der Familie. „Er hat viel Freude, lacht viel und zaubert jedem ein Lächeln ins Gesicht“, erzählt seine Mutter.
Trotz aller Anstrengungen schließen sie und ihr Mann ein weiteres Kind nicht aus. Mit einer Einschränkung: „Wir sind jetzt vorgewarnt und würden während der Schwangerschaft einen Test machen“, sagt Lena Hauk.
Eine Abtreibung, betont sie, komme für sie eigentlich nicht in Frage. „Aber zwei behinderte Kinder großzuziehen, wäre kaum vorstellbar.“
Spenden
Spenden an die Familie Hauk sind möglich auf der Online-Plattform GoFundMe und an IBAN DE 37 6609 0900 3876 6406 06 mit dem Verwendungszweck „Jakob will mit!“.
