Zuerst weiß das Mädchen nicht so recht, wie ihm geschieht, als sich der Hof in Eppingen-Mühlbach mit Autos füllt, und drei Pressevertreterinnen Fragen über Fragen stellen. Doch Mutter Barbara Huber springt der kleinen Karolina lächelnd bei, während der fünfjährige Gabriel auf einem Plastik-Bagger rappelnd um ihre Füße kreist.
Karolina wird am nächsten Tag neun Jahre. Zum Geburtstag erwartet sie eine Riesen-Überraschung. Das Kinderglückswerk Stuttgart hat ein Schlagzeug besorgt.
Das wünscht sich Karolina seit ihrem achten Geburtstag. Schon mit vier Jahren, erzählt sie, habe sie immer beim Nachbarsjungen Levy getrommelt. Und just da fährt ein Musikhaus aus Walldorf vor.
Besondere Überraschung für krankes Mädchen
Dessen Vertreter, Ralf Kohl und Daniel Schwarz, brauchen rund 30 Minuten, bis neben der Bass-Drum die Snare, Toms und die Hihat stehen. Wesentlich weniger lang dauert es, bis Karolina auf die Trommeln haut, dass fast alle im Raum das Weite suchen.
Sie selbst trägt einen Gehörschutz. Den schenkt ihr Ralf Kohl als ehemaliger Drummer mit Worten, die eine gewisse, wohl schmerzhafte Erfahrung verraten: „Den solltest du wirklich immer aufsetzen.“ Niemand lebe gern mit einem Dauer-Pfeifen im Ohr. Sie schaut ihn groß an und nickt.
Karolinas Mama hatte das Kinderglückswerk kontaktiert, weil ihre Tochter am Kurzdarmsyndrom leidet. Das Kinderglückswerk Stuttgart erfüllt benachteiligten oder schwerstkranken Kindern Herzenswünsche. Während Barbara Huber auf Fragen antwortet, läuft Karolina schnell wieder in die Scheune.
Dort steht das Drum-Set in einem hellen und beheizten Nebenraum. „Zum Glück haben wir den“, sagt die Mutter lachend. Nach hinten raus sind nur Wiesen. So stört das Trommeln niemanden.
Karolina aus Eppingen lebt mit nur einem Meter Darm
Da sie als Embryo an einem offenen Bauch litt, übersäuerte das Fruchtwasser. So lebt Karolina mit einem Meter Darm, anstatt mit drei bis vier Metern. Sie hat in ihren erst neun Lebensjahren viele Operationen überstanden, darunter wegen eines Darmverschlusses auch eine Darmverlängerung.
Das Mädchen muss alle paar Wochen zur ambulanten Kontrolle, und jährlich zur Kontrolle für eine Woche in die Klinik nach Tübingen. Dort untersuchen Spezialisten sie von Kopf bis Fuß und überprüfen die Einstellung ihrer Infusion.
Karolina kann zwar Manches essen, vieles schmeckt ihr aber nicht. Sie mag Fleisch und Nudeln, sagt sie. Ihr Darm kann Lebensmittel aber nur schwer bis gar nicht resorbieren.
Ich bin tausend Tode gestorben auf der Autobahn zur Klinik.Barbara Huber, Karolines Mama
Wegen einer Blutvergiftung, wie sie bei Infusionsernährung vorkommen könne, stand einmal ihr Leben auf der Kippe, sagt die Mutter und fügt an: „Ich bin 1.000 Tode gestorben auf der Autobahn in die Klinik Heidelberg.“
Pausen bei der Dauerernährung über Infusion sind nötig
Karolina trägt fast den ganzen Tag den Rucksack mit dem Infusionsbeutel. Darin ist milchig-weiße Flüssigkeit, die sie über einen Dauerzugang, einen Port, mit lebenswichtigen Nährstoffen versorgt, mit Spurenelementen, Vitaminen und Flüssigkeit.
Inzwischen ist Karolina alt genug, um längere Infusionspausen auszuhalten. Die seien wichtig, um ihre Nieren zu schonen. Es gebe ein neues Medikament, das die Nahrungsaufnahme durch den Darm fördere, und es gebe in Tübingen auch Darmtransplantationen. „Das ist aber nicht unser Ziel“, sagt Barbara Huber. Sie mag nicht daran denken, dass dafür ein anderes Kind sterben müsste.
In den Infusionspausen legt Karolina den Rucksack ab, wie an diesem seltsamen Tag, als all die Fremden kommen, um zu sehen, wie sie sich freut. Und wie sie sich freut. Zum Glück hat sie nun – da in der Pandemie andere Hobbys flachfallen – das Schlagzeug.
Karolina strahlt. Allerdings steht, während der große Bruder Valentin ins Haus gegangen ist, der kleine Bruder stramm neben ihr auf der Matte. Gabriel hat am 2. März Geburtstag. Er will auch trommeln. „Auf meinem eigenen Schlagzeug“, verkündet er. Der Bagger liegt unbeachtet in der Frühlingssonne im Hof.
