Rheuma dient als Oberbegriff für mehr als 100 verschiedene Krankheitsbilder, die sich als starke Schmerzen etwa in den Händen äußern. Im Südwesten sind rund 2,4 Millionen Menschen betroffen.
Rheuma dient als Oberbegriff für mehr als 100 verschiedene Krankheitsbilder, die sich als starke Schmerzen etwa in den Händen äußern. Im Südwesten sind rund 2,4 Millionen Menschen betroffen. | Foto: yodiyim/Adobe Stock

Weltrheumatag

„Warum ausgerechnet ich, warum trifft es keine Couch-Potato?“- Untergrombacherin berichtet über ihr Leben mit Rheuma

Anzeige

Rein äußerlich wirkt die 57-Jährige Brigitte Mohr kerngesund. Doch die Untergrombacherin leidet bereits seit der Jugend an Morbus Bechterew. Das ist entzündliches Rheuma der Wirbelsäule. Immer wieder greift die Krankheit das Immunsystem an, der Körper wird zum Gegenspieler. Aufgeben? „Daran habe ich nach langen Schmerzphasen schon das ein oder andere Mal gedacht“, gibt Mohr zu. Am Ende kämpft sie sich aber immer wieder zurück ins Leben. Und gibt nun auch anderen Rheuma-Patienten neuen Mut.

An manchen Tagen geht einfach nichts mehr. Dann wird selbst der Weg zur Toilette zum Marathon. „Mittlerweile sind die Rheumaschübe aber seltener geworden“, sagt Brigitte Mohr und streicht sich die Haare aus dem Gesicht. Das sei bei einigen Frauen das Glück der Wechseljahre, meint sie.
Rückblick: Mohr kommt gerade vom Joggen nach Hause. Sie setzt sich auf die Couch und kann plötzlich nicht mehr aufstehen. „Ich habe mich dann einfach auf den Boden fallen lassen“, erzählt sie. Damals ist sie gerade 23, trifft sich gern mit Freunden und ist viel unterwegs. Es ist der erste Schub. Dann folgt der zweite, dritte, vierte.
Der Freundeskreis schrumpft. „Was, du bist schon wieder krank? Was, du gehst jetzt schon?“ – die Fragen haben sich bei Mohr eingebrannt. Die „richtigen Freunde“ seien aber geblieben. „Sie sind neben der Familie mein großer Halt“, sagt Mohr.

„Rheuma ist jünger als du denkst“

Bis sie die Diagnose „Morbus Bechterew“ bekommt, vergehen mehrere Jahre. Heute gehe natürlich alles schneller. Auch die Medikamente seien besser. „Damals wurde ich aber am Anfang sogar als Simulant abgestempelt“, erzählt Mohr. Also klappert sie zusammen mit ihren Eltern einen Arzt nach dem anderen ab.
Ihr Hausarzt schickt sie schließlich zur Rheuma-Klinik nach Baden-Baden. Dort bekommt sie Hilfe. „Als junger Mensch dachte ich immer: Rheuma bekommen doch nur Omas“, meint Mohr. Doch in Baden-Baden trifft sie auch auf andere junge Patienten.
Brigitte Mohr leidet bereits seit der Jugend an Morbus Bechterew.
Brigitte Mohr leidet bereits seit der Jugend an Morbus Bechterew. | Foto: Töngi
Nach Angaben der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, die ihren Hauptsitz in Bruchsal hat, leiden bundesweit rund 20 .000 Kinder und Jugendliche an Rheuma, jährlich erkrankten circa 1 200 neu. Anlässlich des Weltrheumatags an diesem Samstag will der Landesverband daher unter dem Motto „Rheuma ist jünger, als du denkst“ auch auf deren Schicksal aufmerksam machen und mit Vorurteilen aufräumen. Auch Mohr hilft dabei.

Ärzten von Morgen Lust auf Rheumatologie-Weiterbildungen machen

Als ehrenamtliche Mitarbeiterin der Rheuma-Liga Baden-Württemberg unterstützt sie andere Patienten. Etwa, wenn diese eine Selbsthilfegruppe oder einfach nur einen nahegelegenen Rheumatologen suchen. Erst vor einigen Monaten hatte die Südwest-Rheuma-Liga neue Fachärzte gefordert. Abhilfe soll unter anderem das sogenannte „Patient-Partner-Modell“ schaffen.
Seit neun Jahren unterrichten geschulte Rheumapatienten angehende Mediziner an der Uniklinik Heidelberg. Das Ganze ist in der Ausbildung verpflichtend. Der Gedanke dahinter: Die Ärzte von morgen sollen so Lust an einer Weiterbildung als Rheumatologe bekommen. Oder erfahren zumindest, dass es die Rheuma-Liga samt Selbsthilfe gibt. „Und als Haus- oder Facharzt erkennen sie später schneller, dass ein Patient unter Rheuma leidet“, erklärt Silke Ssymank, Geschäftsführerin der Rheuma-Liga-Geschäftsstelle in Bruchsal.
Auch deshalb will Mohr nun „Patient-Partnerin“ werden. Aktuell hospitiert sie in Heidelberg. „Für mich war schön zu sehen, dass die Studenten wirklich Interesse haben und das Projekt nicht als Zwang sehen“, sagt sie.

Krankheitsbedingt mit 40 in Rente

Rund 20 Jahre hat Mohr gebraucht, um ihre Krankheit zu akzeptieren. „Ich dachte lange: Warum ausgerechnet ich, warum trifft es keine Couch-Potato?“ Ihre Eltern und Freunde geben ihr in schwierigen Phasen immer wieder Halt. Unterstützten sie auch bei der Versorgung ihrer zwei Kinder, wenn sie morgens mal wieder nicht aus dem Bett konnte. Oder als sie mit Ende 40 krankheitsbedingt in Rente gehen musste und erst mal in ein tiefes Loch fiel.
„Ich bin ihnen unendlich dankbar“, sagt Mohr nun. Unter ihrem Pullover blitzt ein Tattoo hervor. „Ich bin, weil du warst“, steht auf Englisch neben Kirschblütenblättern geschrieben. „Das ist meinem Vater gewidmet“, sagt Mohr, „er ist vor ein paar Jahren an Krebs gestorben“. Dankbarkeit, die unter die Haut geht.
Dankbar ist Mohr aber auch ihrem Mann, mit dem sie seit 13 Jahren verheiratet ist. Auch er leidet unter einer chronischen Krankheit, dem Post-Polio-Syndrom. „Dadurch haben wir mehr Verständnis füreinander.“ Gleichzeitig krank seien sie nur selten. Aber dann gibt es doch diese Tage, an denen nichts mehr geht.

Hintergrund
Rheuma ist in Deutschland eine Volkskrankheit. Etwa 17 Millionen Menschen sind nach Angaben der Deutschen Rheuma-Liga hierzulande von einer rheumatischen Erkrankung betroffen. Im Südwesten sind es rund 2,4 Millionen.„Das“ Rheuma gibt es allerdings nicht. Hinter dem altgriechischen Begriff (deutsch: Strömung, Fluss) verbergen sich mehr als 100 verschiedene Krankheitsformen, die sich als starke Schmerzen in Muskeln, Sehnen, Gelenken oder im Bindegewebe äußern.Die Medizin unterscheidet vier Hauptgruppen dieser Krankheit. Es gibt entzündliche, abnutzungs- und stoffwechselbedingte Formen sowie Weichteilrheuma. Auslöser des entzündlichen Rheumas ist ein Autoimmundefekt.