Eine ganz besondere Gemeinschaft: Kinder und Jugendliche mit Mehrfachbehinderung leben in der Moltkestraße in kleinen Wohngruppen zusammen. Martin Schmitt (rechts) und Friedemann Lindmayer (links) leiten die Einrichtung gemeinsam.
Eine ganz besondere Gemeinschaft: Kinder und Jugendliche mit Mehrfachbehinderung leben in der Moltkestraße in kleinen Wohngruppen zusammen. Martin Schmitt (rechts) und Friedemann Lindmayer (links) leiten die Einrichtung gemeinsam. | Foto: Jörg Donecker

Sozialpädagogische Wohngemeinschaften

Ein Zuhause für mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche

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Wenn Emilia gestresst ist, wird sie steif. Arme und Beine, der ganze kleine Körper der Sechsjährigen ist dann gerade wie ein Brett. Sofort fangen helfende Hände an, Emilias Gliedmaßen zu massieren. Im Arm ihrer Pflegerin kommt sie langsam wieder zur Ruhe. Kein Schreien ist zu hören, mit keiner Grimasse zeigt ihr Gesicht, dass sie sich gerade nicht wohlfühlt, womöglich sogar Schmerzen hat – denn auf diese Weise kann Emilia sich nicht ausdrücken.

Sie ist eine von insgesamt 28 Kindern und Jugendlichen mit Mehrfachbehinderung, die in den Sozialpädagogischen Wohngemeinschaften der Reha Südwest leben. Sie können nicht sprechen, viele sind auf einen speziellen Rollstuhl angewiesen, um sich fortzubewegen. Komplexe Hirnschädigungen vor, während oder kurz nach der Geburt, genetische Defekte oder Unfälle sind die Ursachen für die starken Einschränkungen, mit denen diese Kinder leben. Manche können nicht einmal lächeln – jedenfalls nicht so, wie es nichtbehinderte Menschen gewohnt sind.

„Karlsruher Wohnmodell“ hatte bundesweiten Vorbildcharakter

Seit 40 Jahren gibt es die Einrichtung in der Karlsruher Moltkestraße 130, die bis heute in weiten Teilen Deutschlands ihresgleichen sucht. Das „Karlsruher Wohnmodell“ mit bundesweitem Vorbildcharakter wurde in den späten 70er Jahren durch verschiedene Eltern-Selbsthilfegruppen ins Leben gerufen, wie Friedemann Lindmayer, Kinderfacharzt und einer der Leiter der Einrichtung, erzählt.

Damals seien viele behinderte Kinder noch in Altersheimen gepflegt worden. „Da lagen sie den ganzen Tag im Bett, mehr schlecht als recht versorgt. Diesen Zustand fand man unerträglich“, so Lindmayer. Etwas ganz Neues musste her, eine Einrichtung, in der diese Kinder mit ihren ganz besonderen medizinischen, pflegerischen und pädagogischen Bedürfnissen so angenehm wie möglich leben können.

Wohngemeinschaften für mehrfachbehinderte Kinder

Heute wird das Haus von einer Doppelspitze geleitet: Neben dem auf Neuropädiatrie spezialisierten Mediziner Lindmayer ist Martin Schmitt als Leiter für den Bereich Sozialpädagogik zuständig. Die Kinder und Jugendlichen wohnen in vier Kleingruppen zusammen – geschlafen wird im Zweibettzimmer, tagsüber halten sie sich im gemeinsamen Wohnzimmer auf, wenn sie nicht gerade die Schule – etwa die Karlsruher Außenstelle der Ludwig-Guttmann-Schule – besuchen. Zum 40-jährigen Bestehen hat man sich daher für eine Namensänderung entschieden: Aus dem „Wohnheim“ wurden die „Wohngemeinschaften“.

Sinnesanreize mit Licht oder Musik – wie hier im Snoezelenraum – tragen zum Wohlbefinden der Kinder bei.
Sinnesanreize mit Licht oder Musik – wie hier im Snoezelenraum – tragen zum Wohlbefinden der Kinder bei. | Foto: Jörg Donecker

Es gibt auch einen Raum für Musiktherapie oder einen Sensorikraum, auch Snoezelenraum genannt. Dort können sich die Kinder den unterschiedlichen Reizen durch Licht- und Farbspiele auf einem mit Musik unterlegten Wasserbett hingeben, was zur Erholung und Entspannung dienen soll. „Viele Kinder kommen direkt von der Intensivstation zu uns. Aber neben der medizinischen Versorgung gehört es auch dazu, dass sie sich wohlfühlen können“, fasst Schmitt das ganzheitliche Konzept der Sozialpädagogischen Wohngemeinschaften zusammen.

Alle Kinder brauchen ein Zuhause

Medizinisch wie pädagogisch habe sich in vier Jahrzehnten vieles weiterentwickelt, meint Lindmayer, etwa gebe es heute neue Systeme der Atemhilfe oder den Ansatz der basalen Stimulation und die Erkenntnis, dass es Sinn macht, die Sinne und Fähigkeiten auch mehrfachbehinderter Menschen zu fördern. Etwas bleibe aber immer gleich: „Was alle Kinder brauchen, sind Zuwendung, Liebe, Geborgenheit – ein zu Hause“, so der Kinderarzt.

Bei den Eltern zu wohnen ist für viele mehrfachbehinderte Kinder kaum möglich, da sie aufgrund ihrer starken, manchmal lebensbedrohlichen Beeinträchtigungen eine 24-Stunden-Betreuung brauchen, auf Medikamente, Physio- und Ergotherapie angewiesen sind. Etwa einmal im Jahr fällt im Haus auch die traurige Aufgabe der Sterbebegleitung an. „Wir sorgen dafür, dass das Kind schmerzfrei und in Frieden sterben kann, in gewohnter Umgebung“, so Lindmayer.

Familien können am schweren Schicksal zerbrechen

Jederzeit können bei den Kindern Schmerzen, epileptische Anfälle oder andere Notfälle eintreten, bei denen schnelles und fachgerechtes Eingreifen gefragt ist – zu Hause von den Eltern kaum zu leisten. „Daran zerbrechen Familien“, sagt Schmitt. Viele mehrfachbehinderte Kinder wohnten dennoch bei ihren Eltern, ergänzt Lindmayer. „Aber das hat einen Preis: Alle leben über ihre Kräfte.“ Zudem müssten Geschwisterkinder damit zurechtkommen, dass sich alles im Leben um das behinderte Kind dreht, was weitere Probleme erzeugen könne.

Durch die Aufnahme behinderter Kinder in die Sozialpädagogischen Wohngemeinschaften würden die Eltern entlastet, ein gemeinsames Familienleben könne weiterhin stattfinden. Eltern und Geschwister, aber auch Freunde oder ehemalige FSJler dürfen jederzeit vorbeikommen und mit den Kindern Zeit verbringen. „Wir sind eine Art erweiterte Familie“, sagt Schmitt.

Es gibt hier keine vergessenen Kinder

Da komme es auch schon mal vor, dass gemeinsam Fußball geschaut werde oder an Weihnachten eine ganze Familie mit „Kind und Kegel“ zu ihrem behinderten Kind anrücke. „Es gibt hier keine vergessenen Kinder“, sagt Schmitt, „in der Regel sind die Eltern hoch engagiert.“ Doch es gebe auch diejenigen, die mit dem Schicksal ihres Kindes nicht zurechtkämen und Abstand suchten.

Umso wichtiger, dass soziale Kontakte auch außerhalb der Einrichtung gepflegt werden. „Wir sind ein offenes Haus der Freude und des Lebens“, erklärt Lindmayer. Es werden regelmäßig Ausflüge gemacht, sogar Urlaub – mit erheblichem logistischen Aufwand. Die Kinder aus der Moltkestraße nehmen aber auch an Stadtteilfesten und anderen Veranstaltungen in Karlsruhe und Umgebung teil, und Menschen kommen ins Haus, um mit den Bewohnern zu Musizieren und gemeinsam Spaß zu haben. Auf dem öffentlich zugänglichen, behindertengerechten Außenspielplatz spielen auch Kinder der benachbarten Erich Kästner-Schule.

„Es geht darum, dass man sich bei uns geborgen fühlt“, sagt Lindmayer, „viele würden sonst gar nicht leben“. Wohlbefinden, Liebe und Sinn: das sei es, was das Menschsein ausmache – mit oder ohne Behinderung.