Rahel ist ein fröhliches Mädchen, das unter anderem sehr gerne liest. Ihre Eltern Heike Hendl und Bernd Heckenlaible wünschen sich für die Zukunft vor allem, dass ihre Tochter glücklich ist. | Foto: Sandbiller

Tochter mit Down Syndrom

„Ich war auf einmal ganz ruhig“

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Gewusst hat sie es nicht – aber geahnt. Als Heike Hendl schwanger ist, bemerkt ihre Frauenärztin, dass etwas nicht stimmt. Die Nackenfalte ihres ungeborenen Kindes ist auffällig, zudem glaubt die Gynäkologin, einen Herzfehler zu erkennen. Alles Anzeichen dafür, dass Heike Hendls Kind mit dem Down Syndrom zur Welt kommen könnte. Könnte. Nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung ist es möglich, zu diesem Zeitpunkt etwas Definitives zu sagen. Die heute 47-Jährige entscheidet sich dagegen. Weil es ihr egal ist, weil sie weiß, dass dieses Kind zur Welt kommen wird – so oder so. Ein Schock? Das ist der Gedanke an ein behindertes Kind zu keinem Zeitpunkt. Mehr noch: „Ich war auf einmal ganz ruhig“, erinnert sich Heike Hendl. Ihrem Mann Bernd Heckenlaible geht es genauso.

Rahel besucht heute die erste Klasse

Rahel ist heute sieben Jahre alt und ein absolutes Wunschkind. Sie ist ein fröhliches Mädchen, das gerne tanzt und singt. Momentan besucht sie die erste Klasse der Evangelischen Jakobusschule in der Nordweststadt. Es ist eine inklusive Schule, alle Kinder lernen gemeinsam, ob mit oder ohne Behinderung. „Rahel gefällt es dort sehr gut und sie geht gerne hin“, sagt Mama Heike. Das Klima in der Schule sei insgesamt „sehr wertschätzend und wohlwollend“. Für die Eltern ist ebenfalls von unschätzbarem Wert, dass ihre Tochter dort schnell richtige Erfolgserlebnisse hatte: Neulich stand Rahel mit einem Mikrofon in der Hand vor der kompletten Grundschule und trug etwas vor.

Ein bisschen wie auf einer Insel

Wer sich mit Rahels Eltern unterhält, kommt bald auf das Thema „Erwartungen“. Erwartungen an das Leben, an ein Kind. „Für uns war von Anfang an klar, dass wir nicht die üblichen Erwartungen haben werden“, sagt Vater Bernd. Vielleicht, weil sie diese gar nicht haben können. Erwartungen, die in Familien mit gesunden Kindern häufig da sind: „Dass das Kind einmal Abitur machen soll, dass es Freunde und Hobbys hat“, sagt Heckenlaible. Bei Rahel gibt es kein „Das sollte sie aber können“. Rahel und ihre Eltern leben ganz einfach im Hier und Jetzt, freuen sich an den kleinen Dingen. „Ein bisschen wie auf einer Insel“, sagt Heike Hendl.

Krankheiten bereiten Sorgen

Natürlich scheint auf dieser Insel auch nicht immer die Sonne. Da sind zum Beispiel die Krankheiten. Der von der Gynäkologin schon in der Schwangerschaft diagnostizierte Herzfehler macht schon früh eine Operation nötig. Derzeit steht bei Rahel die Diagnose „Rheuma“ im Raum. Die kleine Familie ist viel bei Ärzten. „Kinder mit Down Syndrom sind häufig anfälliger“, sagt Heike Hendl. Rahel lässt sämtliche Untersuchungen mit einer Engelsgeduld über sich ergehen. „Neulich mussten wir drei Stunden beim Augenarzt warten“, erzählt Mama Heike. Die Siebenjährige sei zu keinem Zeitpunkt ungeduldig oder schlecht gelaunt gewesen. Im Gegenteil: Sie hat die Herzen der anderen Wartenden im Sturm erobert. So ist das häufig, egal ob in der Bäckerei oder im Supermarkt. Die kleine Familie wird stets mit offenen Armen empfangen.

Ein Schreckgespenst für viele

Negative Kommentare haben sich Rahels Eltern nie anhören müssen, darüber sind sie froh. Dennoch ist ihnen bewusst, dass die Diagnose „Down Syndrom“ für viele ein „Schreckgespenst“ ist. „Die Menschen haben oft zu fixe Vorstellungen davon, wie ein Leben verlaufen soll“, vermutet Bernd Heckenlaible. Seine Frau glaubt, dass manch irrationale Angst auch politisch geschürt wird. Als Beispiel nennt sie Spätabtreibungen, die theoretisch noch bis zum neunten Monat möglich sind – wenn bei dem Kind eine Behinderung diagnostiziert wird. Bei gesunden Kindern sind Abbrüche bis zur zwölften Schwangerschaftswoche möglich. Das Ehepaar Hendl-Heckenlaible ärgert, dass hier mit zweierlei Maß gemessen wird. „Das ist eine Ungleichbehandlung der ungeborenen Kinder“, sagt sie. „Einfach barbarisch“, findet er.

Wunsch nach mehr Aufklärung

Dass Spätabtreibungen so einfach möglich sind, dass manchmal sogar dazu geraten wird, darüber können sie nur den Kopf schütteln. Beide arbeiten als Psychologen in Karlsruhe. „Psychologische Praxen sind voll von Frauen in den 50ern, die irgendwann in ihrem Leben eine Schwangerschaft abgebrochen haben“, weiß Heike Hendl. Es könne durchaus belastender sein, ein Kind abzutreiben, als später mit einem behinderten Kind zu leben. Hier wünscht sie sich mehr Aufklärung. Ansonsten wollen die beiden für ein Leben mit einem Kind mit einer Behinderung werben – und auch Mut machen. Gemeinsam mit anderen Eltern haben sie ein Musikvideo zu diesem Thema gemacht. Rahel ist auch darin zu sehen. Tanzend und lachend, so wie sie eben ist.

 

Für ihre Eltern ist sie perfekt. Es sei gewesen, als habe ihr jemand die Hand auf die Schulter gelegt, erinnert sich Heike Hendl an ihre Schwangerschaft. Als habe ihr eine innere Stimme gesagt „Es ist alles in Ordnung.“ Das wurde es. Und noch mehr.

 

Bei dem Down Syndrom – der sogenannten Trisomie 21 – handelt es sich um eine Chromosomenstörung. Bei Menschen, die mit dem Down Syndrom geboren werden, ist das Chromosom 21 dreifach vorhanden. Normalerweise hat ein gesunder Mensch 23 Chromosomen, die jeweils doppelt vorliegen, also insgesamt 46. Bei Menschen mit Trisomie 21 sind es demnach 47.
Unterstützung erfahren Eltern mit Kindern mit einer Behinderung unter anderem beim Verein Lebenshilfe. Dessen Ziel ist es, die Teilhabe von Menschen mit Behinderung und ihren Familien in Karlsruhe und der Region zu stärken. Neben der Beratung gibt es auch offene Angebote, die bei der individuellen Freizeitgestaltung helfen. Gruppen- und Kursangebote gibt es außerdem. So soll auch ermöglicht werden, mit Familien in ähnlichen Lebenslagen in Kontakt zu treten.
Auch Heike Hendl und Bernd Heckenlaible, deren Tochter Rahel das Down Syndrom hat, nutzen die Angebote der Lebenshilfe. Da sie selbst anderen Mut machen wollen, haben sie ein Musikvideo gedreht.
www.wunschkindlied.de
www.lebenshilfe-karlsruhe.de