Austausch ist wichtig: Wolfgang Steidinger leidet am Restless-Legs-Syndrom und trifft sich regelmäßig mit anderen Betroffenen.
Austausch ist wichtig: Wolfgang Steidinger leidet am Restless-Legs-Syndrom und trifft sich regelmäßig mit anderen Betroffenen. | Foto: Krause-Dimmock

Hilfe zur Selbsthilfe

Restless-Legs-Syndrom: Sinzheimer berichtet von dem Leiden

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Hilfe zur Selbsthilfe – unter diesem Motto reist unsere Mitarbeiterin Christiane Krause-Dimmock durch die Stadt Rastatt und den Landkreis und trifft Menschen, die durch Selbsthilfegruppen Hürden im Leben überwunden und neuen Mut geschöpft haben. In unserer gleichnamigen BNN-Serie wird von diesen Begegnungen und den persönlichen Geschichten erzählt. In dieser Folge geht es um die Selbsthilfegruppe mit Betroffenen des Restless-Legs-Syndroms.

Von unserer Mitarbeiterin Christiane Krause-Dimmock

Er selbst hat zunächst gar nicht bemerkt, dass er am Restless-Legs-Syndrom (RLS) leidet. Bei Wolfgang Steidingers Ehefrau sah das ganz anders aus. Sie bekam die Auswirkungen der Erkrankung hautnah zu spüren, weil ihr Gatte nachts begann „zu treten“.

Bei Aktivität gibt es keine Beschwerden

Was sich hinter der Abkürzung RLS verbirgt, das ist für viele ein erschreckender Leidensweg. 35 Jahre Eigenerfahrung kann, besser gesagt muss Wolfgang Steidinger diesbezüglich vorweisen. Denn längst ist es nicht mehr nur seine Frau, die unter den unruhigen Beinen ihres Mannes leidet. Auch er selbst bekommt die Auswirkungen zuweilen heftig zu spüren. Mit der Ruhe ist es vorbei.

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Während der Patient unter Anspannung steht, wenn er aktiv ist, sei es geistig oder körperlich, kommt es eher nicht zu Beschwerden. Kehrt allerdings Ruhe ein, brechen sich die Symptome Bahn. „Da leidet vieles drunter“, beschreibt Steidinger. Ein entspannter Kino- oder Theaterabend sei kaum zu machen. Auch erholsamer Schlaf könne zum Manko werden. „Und der Partner leidet mit.“

Ursachen sind unbekannt

Über die Ursachen weiß man indessen wenig, spricht Steidinger allerdings von zwei verschiedenen RLS-Formen. Bei der einen Variante fehlt wohl ein Botenstoff, bei der anderen kommt es durch verschiedene Faktoren dazu, dass die Krankheit ausbricht – wenn man es amateurhaft grob zusammenfassen möchte.

Trifft sich die Selbsthilfegruppe einmal im Monat, wird das selbstverständlich detaillierter besprochen. Denn eines der Ansinnen ist etwa der Austausch mit Forschungsinstituten und Pharmakonzernen. Aber auch die Aufklärung in der Öffentlichkeit ist ein wichtiges Thema. Denn vielfach sei es nur schwer für Außenstehende zu begreifen, dass ein an RLS-Leidender plötzlich aufsteht und sich bewegen muss.

Doch immer wieder zeige sich, dass die Teilnehmer der Treffen auch ganz einfach miteinander ins Gespräch kommen wollen. Als Wolfgang Steidinger die Gruppe übernahm, sei man nur alle zwei Monate zusammengekommen. Doch sei das nicht genug, darin war man sich einig und fügte im Wechsel zu den Gruppentreffen auch einen „Kaffee-Treff“ hinzu, der ebenfalls gut angenommen werde.

„Wir sind zwar nur eine vergleichsweise kleine und vor allem offene Gruppe, aber unser Einzugsgebiet ist sehr groß“, berichtet Wolfgang Steidinger von Teilnehmern, die teilweise beachtliche Distanzen in Kauf nehmen, um dabei sein zu können.

Zehn Prozent der Bevölkerung könnten betroffen sein

Das alles mag nun zwar ein bisschen nach einer seltenen Erkrankung klingen. Doch dem sei keineswegs so, hält Steidinger mit formellen Schätzungen dagegen, dass etwa zehn Prozent der Bevölkerung von RLS betroffen sein könnten.

Doch wie stellt man denn nun fest, ob man es hat und ab welchem Alter stellen sich die Symptome denn ein? Das sind Fragen, auf die es keine griffigen Antworten gibt. Im Grund können schon Kinder betroffen sein. Die Auswirkungen sind allerdings sehr individuell.

Wie fühlt es sich denn bei Wolfgang Steidinger an? „Das Gefühl ist ein sehr ungutes“, tut auch er sich schwer. Die Beschwerden wie Kribbeln, Reißen, Stechen, Jucken und Ziehen seien kaum zu beschreiben. Allerdings könne dieses Missempfinden die Betroffenen oft zur Verzweiflung treiben, berichtet er. Hinzu komme, dass die periodisch auftretenden Zuckungen in der Ruhephase bei manchen nicht nur die Beine betreffen. Auch die Arme könnten außer Kontrolle geraten.

Krankheit wirkt sich auf das Berufsleben aus

Aber das ist längst nicht das einzige Problem: Die Schwierigkeiten erstrecken sich auf den Nachweis der Erkrankung. „Das ist ja nicht so wie bei einem Virus“, sagt Steidinger. Hier kann im Grunde nur ein Schlaflabor Klärung bringen. Dass er selbst in der ganzen Sache das Glück hatte, einen guten Hausarzt zu haben, sei für ihn sehr wichtig gewesen.

Denn die Auswirkungen, welche die ständigen Schlafstörungen nach sich zogen, wirkten sich mehr und mehr auf sein Berufsleben aus, erinnert sich der gelernte Uhrmacher daran, dass er zwar immer versuchte, zu funktionieren, daran aber schlichtweg Stück für Stück zugrunde ging. Heute nimmt er starke Medikamente. Aber auch die können nicht generell dafür sorgen, dass seine Beschwerden dauerhaft und zuverlässig zu kontrollieren sind. Doch hat er gelernt, damit zu leben und sich gemeinsam mit seiner Ehefrau darauf eingestellt.

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Manchmal sind es ja auch schon die kleinen Tricks, die helfen können. Fernsehen auf dem Hometrainer, das funktioniert meist ganz gut, gibt er ein Beispiel der Möglichkeiten. Und wenn das nicht geht, berichtet Steidinger, dann steht er eben auf und beginnt zu laufen.

Die Selbsthilfegruppe ist telefonisch unter (07221)9711519 erreichbar.