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60 Fälle in Deutschland

Der kleine Oskar aus Lichtenau leidet am seltenen Syngap-Syndrom

Besuch bei einer starken Familie mit einem außergewöhnlichen Kind. Oskar hat das Syngap-Syndrom und ist damit einer von ganz wenigen Menschen in Deutschland mit dieser Diagnose.

Leben mit dem Syngap-Syndrom: Oskar und seine Eltern Katharina und Benjamin Boschert. Foto: Michael Moos

Oskar ist vier Jahre alt. Er liebt Musik, Tiere und den Europapark. Eigentlich ganz normal: „Er ist unser Sonnenschein“, sagt Oskars Mutter Katharina Boschert. Und dennoch ist in der kleinen Familie aus Lichtenau-Muckenschopf nichts normal. Oskar leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung – dem Syngap-Syndrom.

Nach dem gegenwärtigen Stand der Medizin wird Oskar nie ein selbstbestimmtes Leben führen. Menschen wie er leiden unter einer Entwicklungsverzögerung, einer geistigen Behinderung, Epilepsie, Sprechschwierigkeiten, Autismus und Schlafstörungen. „Typisch sind auch heftige Wutanfälle“, berichtet Oskars Vater Benjamin (34), der bei Versuchen, sein Kind zu beruhigen, schon einmal einen Kratzer abbekommt.

„In ganz Deutschland sind gegenwärtig rund 60 Fälle bekannt“, berichtet die 32-jährige Katharina Boschert. Die Familie hat erst im Juli 2020 nach dem zweiten Gentest erfahren, was mit ihrem Sohn nicht stimmt. Da war Oskar dreieinhalb Jahre alt.

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