Viele Monate nach der Geburt ihres Sohnes hat für Ronny und Nadine H. die traurige Tatsache festgestanden: Liam, gerade mal 19 Monate auf der Welt, hat das Syngap1-Syndrom. Dieser sehr seltene Gen-Defekt ist nicht heilbar.
Aufgrund des immensen Betreuungsaufwands und der Therapiekosten, die von der Krankenkasse nicht vollständig übernommen werden, sind die Eltern auf Spenden angewiesen.
Eine solche Aktion zugunsten des heute vierjährigen Liam hat nun Günter Feist, Gastronom und Inhaber der Berggaststätte „Zur Großen Tanne“ in Unterstmatt, unternommen und in einem Bündnis mit Freizeit-Radsportlern 2.000 Euro für weitere, das Leben erleichternde Therapiemaßnahmen zur Verfügung gestellt.
Liam aus Lichtenau kann nur mit Hilfe laufen
Ronny und Nadine H., beide in Bühl aufgewachsen und heute in Lichtenau wohnhaft, realisierten das Entwicklungsdefizit ihres Sohnes, wie es bei diesem Gen-Defekt typisch ist, erst mit Verzögerung.
Auch nach dem zweiten Geburtstag konnte Liam, im Gegensatz zu Gleichaltrigen, nicht laufen. Er kann es eigenständig auch heute noch nicht. Nur mit Unterstützung seiner Eltern oder seiner etwas älteren Schwester Marie kann er sich fortbewegen.
Liam kann auch nicht sprechen, Unwohlsein, Schmerzen oder den Drang zur Toilette nicht artikulieren. Deshalb muss er Windeln tragen. Weitere Symptome: epileptische Anfälle mit Aggressionspotenzial. Vater Ronny verdient als Werkzeugmacher Geld, während sich Mutter Nadine um Liam kümmert.
Die Eltern waren bei der Suche nach der Ursache für die Entwicklungsstörung lange auf sich alleine gestellt. Recherchen im Internet gehörten ebenso dazu wie die Konsultation eines Kinderarztes und des Sozialpädiatrischen Zentrums in Karlsruhe.
Wir mussten unser Kind erst einmal lesen lernen.Nadine H., Mutter von Liam
„Es ist die höchst akribische wie schwierige Suche nach einem ganz bestimmten Chromosom“, verdeutlicht Ronny H. Und Ehefrau Nadine ergänzt: „Wir mussten unser Kind erst einmal lesen lernen.“
Nadine H. sagt auch: „Die Diagnose war letztlich eine Erleichterung: Endgültig zu wissen, was wirklich Sache ist.“
Krankenkasse übernimmt nicht alle Kosten bei Syngap1-Syndrom
Ergo,- Physio- und Logotherapie sind Ansätze, um das Leben für Liam zu erleichtern. Therapeutisches Reiten ein weiterer Baustein, der aber von der Kasse nicht erstattet wird. Jede Stunde kostet 110 Euro. Die Betreuung des kleinen Liam erfolgt professionell: im Epilepsiezentrum Willstätt-Kork und im Kindergarten der Lebenshilfe in Ottersweier. Das Problem: Angesichts von gerade mal 90 bundesweit bekannten Syngap-Patienten sind die Forschungsanstrengungen betriebswirtschaftlich relativ uninteressant.
Der Zufall kam Liams Eltern zu Hilfe: Ronny H. jobbte als Snowboard-Trainer in Unterstmatt. Mitunter nahm er sein Mittag- oder Abendessen in der „Großen Tanne“ ein. Er lernte Eigentümer Günter Feist kennen, erzählte die Geschichte von Liam.
Und er fand im Tannen-Wirt einen emotional bewegten und hilfsbereiten Mitstreiter: Feist orderte ein Radsport-Trikot und motivierte 360 Hobby-Radler aus dem Landkreis Rastatt und dem Ortenaukreis, viele davon in Skiclubs organisiert, zum Erwerb und spendete fünf Euro und mehr pro Shirt.
Es war mir ein großes, persönliches Anliegen, einen Beitrag zur Linderung dieses Herz zerreißenden Einzelschicksals zu leistenGünter Feist, Inhaber „Zur Großen Tanne“
Am Ende kamen exakt 2.000 Euro zusammen, die er nun in Unterstmatt der Familie übergab. „Es war mir ein großes, persönliches Anliegen, einen Beitrag zur Linderung dieses Herz zerreißenden Einzelschicksals zu leisten und vielleicht die Forschung zu stimulieren.“
Ronny und Nadine H. bleibt als ganz persönliche Diagnose: „Diese gesellschaftliche, humanitäre Solidarität tut verdammt gut und schweißt zusammen!“
