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Familie startet Spendenaktion

Zwillingsbaby Luis aus Gaggenau hatte schon mehrere Schlaganfälle

Kurz nach seiner Geburt stellen die Ärzte fest, dass Frühchen Luis sich nicht richtig bewegen kann. Seitdem steht das Leben seiner Familie Kopf.

ein Baby liegt auf dem Boden und lacht in die Kamera
Der kleine Luis kann Arme und Beine nicht kontrolliert bewegen. Um seine Therapien bezahlen zu können, sammelt die Familie nun Spenden. Foto: Rebecca Krüske

Luis ist ein fröhliches Baby. Er lacht gerne und ist neugierig, so wie andere Babys in seinem Alter auch. In zwei Wochen wird Luis ein Jahr alt. Doch während sich sein Zwillingsbruder Ilias bereits stehend an Möbeln entlanghangelt, kann Luis sich gerade mal auf den Bauch drehen und kleine Strecken robben. Denn Luis hatte kurz nach seiner Geburt gleich mehrere Schlaganfälle.

Luis und Ilias sind sogenannte frühe Frühchen. In der 29. Schwangerschaftswoche werden die Brüder auf die Welt geholt. Eine normale Schwangerschaft dauert 40 Wochen.

Eigentlich scheint Ilias das Sorgenkind zu sein, denn er ist der Kleinere. Doch dann kommt es genau andersherum: „Vier Wochen nach der Geburt haben die Ärzte festgestellt, dass Luis mehrere Schlaganfälle hatte und Blutungen im Gehirn“, erzählt Mama Rebecca Krüske.

Ärzte machen Gaggenauer Familie anfangs wenig Hoffnung

eine Wiese, im Hintergrund Bäume: eine stehende Frau hat ein lachendes Baby im Arm und küsst es auf den Kopf
Luis soll auch einfach Baby sein. Das ist seiner Mama Rebecca Krüske wichtig. Foto: Rebecca Krüske

Betroffen sind auch die sogenannten Basalganglien. Sie sind für die Kontrolle von Bewegungsmustern zuständig. Luis kann sich deshalb nur schlecht bewegen. Weil ihm die Spannung im Oberkörper fehlt, kann er nur mit Hilfe sitzen. Auch seinen Kopf kann er nicht sicher alleine halten, Arme und Beine nur eingeschränkt nutzen.

Mama Rebecca erinnert sich an die Zeit im Krankenhaus. „Die Prognosen der Ärzte waren sehr schlecht. Sie sprachen von einer ungewöhnlich schlechten Ausgangslage für Luis.“ Dafür habe er sich schon sehr gut entwickelt. Das sagten auch die jetzt behandelnden Ärzte.

Luis ist schon ein Jahr alt. Mit jedem Tag geht wertvolle Zeit verloren.
Rebecca Krüske
Mama von Luis

Die ersten drei Jahre seien für die Entwicklung besonders wichtig, erklärt Rebecca Krüske. Deshalb möchte die Familie Luis so gut wie möglich fördern.

Zwar haben die beiden Brüder einen Pflegegrad erhalten – denn auch Ilias braucht Förderung –, als schwerbehindert gilt Luis bisher aber noch nicht: Weil der erste Antrag vor dem sechsten Lebensmonat gestellt wurde, sei er abgelehnt worden.

Über den erneuten Antrag wurde bisher nicht entschieden. „Luis ist schon ein Jahr alt. Mit jedem Tag geht wertvolle Zeit verloren.“

Denn für sogenannte Intensivtherapien braucht es die Einstufung als schwerbehindert. Andere Therapien, wie Feldenkrais-Intensivwochen, mit denen die Familie gute Erfahrungen gemacht hat, sind von der Krankenkasse nicht anerkannt und müssen deshalb selbst bezahlt werden. Die Familie möchte ihren Sohn bestmöglich fördern, ohne ihn dabei zu überfordern. „Er soll auch einfach Baby sein können.“

Vor allem möchte Rebecca Krüske auch für ihre anderen Kinder da sein können. Ilias und Luis haben einen vierjährigen Bruder. „Der hat im vergangenen Jahr einiges mitmachen müssen.“ Oft sei es schon schwierig, dass Ilias bei einer Maßnahme dabei sein könne. „Und der Große soll dann zu Oma und Opa.“ Für die Familie keine gute Lösung.

Wir sind superdankbar für jeden Euro.
Rebecca Krüske
über die Resonanz auf ihren Spendenaufruf

Um die Therapien und Fördermaßnahmen für Luis finanzieren zu können, hat Rebecca Krüske auf GoFundMe eine Spendenaktion für Luis ins Leben gerufen. Mehr als 11.000 Euro sind seit dem 8. November schon zusammengekommen. „Wir sind total geflasht von der Resonanz und superdankbar für jeden Euro“, freut sie sich.

Spenden sollen Therapien möglich machen

Mit dem Geld soll eine Therapie in der Slowakei möglich werden, bei der die ganze Familie dabei sein kann – „und das kostet nicht mehr als in Deutschland, wo ich nur mit Luis dort wäre“. Auf der Wunschliste steht außerdem eine tiergestützte Therapie, Feldenkrais, die Nart-Therapie in Bremen und eine Galileo-Therapiewoche in Osnabrück.

Was Luis später einmal können wird, sei derzeit völlig unklar. „Wir haben keine Prognose, das ist das Schwierigste“, sagt Rebecca Krüske. „Es gibt Tage, da könnte ich nur heulen. Und es gibt Tage, da ist es okay.“ Ihr großer Wunsch ist, dass er irgendwann selbstständig leben kann. Und ihre große Angst, was wird, wenn es anders kommt und sie Luis nicht mehr unterstützen kann.

Service

Wer Luis und seine Familie unterstützen will, kann dies über die GoFundMe-Spendenplattform: https://gofund.me/0e8b0b30.

Auf Instagram gibt Rebecca Krüske unter Becksilii.k/ Einblicke in ihr Familienleben.

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