Hier gehör' ich hin: Enya genießt die Auszeit vom Leben als nierenkrankes Kind auf dem Rücken der Isländerstute Gaupa. | Foto: Bischoff

Kranke Nieren und große Herzen

Besondere Auszeit für schwer kranke Kinder

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Urlaub ist doch eigentlich der Ausbruch aus dem Alltag, hinein in das Besondere.

Reitausflug wird zum Ritt in die Normalität

Doch für 27 schwerkranke Kinder aus Baden und weit darüber hinaus ist ihr Ferienaufenthalt in Bad Herrenalb und der Reitausflug nach Straubenhardt so etwas wie ein Ritt in die Normalität. Die jungen Patienten der Heidelberger Uniklinik leben mit transplantierter Leber oder Niere oder sie müssen immer wieder zur Dialyse.

Im normalen Leben sind sie die Exoten, die nachmittags nicht mit den anderen kicken dürfen, sondern zur Blutwäsche müssen, die nicht so groß und stark sind, wie ihre Mitschüler, oder die, über deren große Narben im Schwimmbad getuschelt wird.

„Hier ist es völlig normal, anders zu sein“

Für die 14 Tage im Sommer, die sie gemeinsam verbringen, ist es völlig normal, anders zu sein. Sie singen, sie basteln, sie tanzen, spielen Fußball, gehen schwimmen und müssen niemandem erklären, warum sie so sind, wie sie sind.

„Deshalb ist die Ferienfreizeit unter Ihresgleichen für diese Kinder so wertvoll“, sagt der Psychologe Dirk Bethe, der die Kinder und Jugendlichen Jahr für Jahr auf dieser zweiwöchigen Urlaubsfreizeit begleitet und betreut. „In ihrem normalen sozialen Umfeld sind diese Kinder mit ihrer seltenen Krankheit ganz allein.

Auf Kolfaxi wird ein Traum wahr

Hier sind sie für zwei Wochen ganz normale Kinder.“ Und wie so viele Mädchen, liebt die 17-jährige Rania Pferde über alles. „Das sind so anmutige und elegante Tiere. Sie haben etwas Wildes an sich, auch wenn sie ganz zahm sind.“ Eigentlich ist das Reiten kein geeignete Hobby für Transplantationspatienten.

Zu groß ist die Gefahr, dass in staubigen Ställen Keime die reduzierte Immunabwehr überwinden. Doch in der klaren Luft am Tor zum Nordschwarzwald ist diese Gefahr minimal und so wird für die 17-jährige Karlsruherin ein Traum wahr.

Schwer kranke Kinder erobern das große Herz der Pferde

Auf den Isländern der Reitpädagogin Jutta Fuchs in Straubenhardt erobern die Kinder ein Organ, das auch nach dem Urlaub für sie schlägt – das große Herz der Pferde.

Auch Rania lebt mit einer fremden Niere, muss pünktlichst starke Medikamente einnehmen, eine strenge Diät einhalten und weiß doch schon jetzt, dass das transplantierte Organ nicht ein Leben lang halten wird. Eines Tages wird sie wieder zur Dialyse müssen.

Dann geht das Warten auf eine neue Niere wieder los, und mit viel Glück kommt eine erneute schwere Operation. Doch auf dem Rücken des Isländerwallach Kolfaxi ist sie nicht Patientin mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung, sondern einfach nur ein Mädchen.

Kraft für ein neues Jahr mit Dialyse

Auf dieser Ferienfreizeit sollen die Kinder genug Energie tanken für ein weiteres Jahr, das sie zu großen Teilen auf Krankenhausgängen und in Dialysebetten zubringen müssen.

Die Krankheit macht keinen Urlaub und deshalb müssen die Kinder, die noch auf ein Transplantationsorgan warten, auch von Bad Herrenalb aus drei Mal pro Woche zur Blutwäsche nach Heidelberg. „Das ist doch ungerecht, was haben wir denn angestellt, dass wir das haben“, fragt die kleine Sophie aus Gaggenau. „Sehr belastend ist nicht nur bei diesem Wetter der Dauerdurst“, sagt Bethe.

„Diese Kinder haben schon ganz anderes bewältigt“

Wenn die Nieren nicht arbeiten, dürfen die Kinder nicht so viel trinken, wie sie eigentlich wollen. „Das sind enorme Belastungen, für die Patienten und für die ganze Familie“, sagt Bethe.

Dass seine Patienten in Straubenhardt aufs Pferd steigen, hält Bethe für eine „tolle Erfahrung, wenn die eigene Vorsicht überwunden wird“. Bedenken, dass sich eines der Kinder nicht traut, hat er nicht. „Diese Kinder haben in ihrem Leben schon ganz andere Sachen bewältigt. Respekt oder gar Angst vor großen Tieren sind da Peanuts.“

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