Lebensfroh trotz Diagnose: Jürgen Berger und Sabine Baumgartner machen sich für einen offenen Umgang mit der Krankheit Multiple Sklerose stark und ermutigen Betroffene.
Lebensfroh trotz Diagnose: Jürgen Berger und Sabine Baumgartner machen sich für einen offenen Umgang mit der Krankheit Multiple Sklerose stark und ermutigen Betroffene. | Foto: Manzey

Amsel-Kontaktgruppe wird 40

Betroffene sprechen in Baden-Baden über Leben mit MS

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Es ist eine Krankheit mit 1000 Gesichtern: Multiple Sklerose (MS) ist auch heute für viele noch eine Schreckensdiagnose. Zwei, die bereits seit fast 30 Jahren mit dieser Krankheit leben, sind Sabine Baumgartner und Jürgen Berger. Die beiden sind die Leiter der Amsel-Kontaktgruppe Baden-Baden/Rastatt – einer Gruppe für MS-Betroffene und deren Angehörige.

Sie sind da, hören zu und geben Ratschläge, am Telefon oder auch persönlich. Die Gruppe feiert im Juli ihr 40-jähriges Bestehen. Sabine Baumgartner bekam die Diagnose MS 1992. Bis dahin war es ein langer Weg, MS war und ist eine Ausschlussdiagnose, die damals nicht gern ausgesprochen wurde. „Lange hieß es nur ,Verdacht auf MS’“, erinnert sie sich. Die ersten Symptome waren Drehschwindel und Doppelsehen.

Offener Umgang mit Krankheit

„Anfangs versuchte ich noch, die Krankheit zu verbergen. Mittlerweile gehe ich damit offener um“, sagt sie. Dennoch schmerzten manche Blicke, insbesondere, wenn sie ohne Hilfsmittel wie ihren Rollator unterwegs ist. Gerade bei Hitze oder starker Anstrengung fällt ihr das Gehen schwer, treten die Gleichgewichtsstörungen besonders zutage. „Die Leute denken ja, ich bin schon mittags sturzbetrunken.“

Ich mache mich nicht kränker, als ich bin.

Für den Rollzmotion – eine Mischung aus Rollator und Rollstuhl – in knalligem Orange musste sie lange kämpfen, die Krankenkasse stellte sich zunächst quer. Das praktische Hilfsmittel sei aber eine echte Erleichterung und sogar schon bei einem Trip nach London mit dabei gewesen. Baumgartner hat jedoch den Anspruch, soweit es geht allein klarzukommen. „Solange ich noch die Treppe im Haus hochkomme, mache ich mich nicht kränker, als ich bin.“

Zukunftsängste

Für Jürgen Berger ist diese Angst, dass es deutlich schlimmer wird, das schlimmste an MS. Er ist durch die Krankheit gehbehindert, weitere Strecken legt er mittlerweile am liebsten auf einem umgebauten Segway zurück. „Auf der Arbeit oder im Sitzen fühle ich mich nicht behindert. Aber wenn man dann am Ende im Rollstuhl sitzt, ist es etwas anderes.“

Gehbehinderung als Folge von MS

Berger weiß, dass sich MS-Patienten oft quälen, nicht als Simulanten gelten wollen. Denn das Krankheitsbild ist einfach zu vielfältig. Gerade der Umgang mit Krankenkassen sei für die meisten schwierig. Gleichzeitig hätten viele Menschen immer noch Berührungsängste mit dem Thema MS und den Betroffenen. Kollegen und Freunde haben sich mittlerweile an seine Gehbehinderung gewöhnt, aber viele Fremde wüssten nicht, wie sie damit umgehen sollen.

Man muss einen Schlussstrich ziehen und die eigenen Grenzen akzeptieren.

„Es gab noch nie eine Situation, in der man mir nicht geholfen hat. Aber es war auch jeder froh, wenn er um Hilfe gefragt wurde“, erzählt er. Das ist eines der Dinge, die er anderen Betroffenen mit auf den Weg geben will – zu lernen, aktiv nach Hilfe zu fragen. Aber auch das eigene Schicksal zu akzeptieren. „Man muss einen Schlussstrich ziehen und die eigenen Grenzen akzeptieren, sonst geht man irgendwann zugrunde.“ Bei Fragen ist Sabine Baumgartner und Jürgen Berger auch telefonisch (07221-65542) erreichbar.

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Nervenerkrankung, die sowohl das Gehirn als auch das Zentrale Nervensystem befällt. In Baden-Württemberg sind Schätzungen zufolge ungefähr 16 000 Menschen davon betroffen. Frauen erkranken dabei doppelt so häufig an MS wie Männer.
Durch viele (multiple) Entzündungsherde in den Nervenzellen kommt es zur Bildung von Narbengewebe (Sklerose). Dieses behindert die Weiterleitung von Signalen. Zu Krankheitsbeginn treten häufig Sehstörungen und motorische Beeinträchtigungen auf, später können unter anderem spastische Lähmungserscheinungen dazukommen. Man unterscheidet zwischen einem schubförmig-remittierenden und einem chronisch-progredienten Krankheitsverlauf.
Multiple Sklerose ist bis heute unheilbar, die Ursachen sind noch unbekannt. Man geht jedoch davon aus, dass sowohl Viren, Umweltfaktoren als auch die genetische Veranlagung eine Rolle spielen.
Die Aktion Multiple Sklerose Erkrankte Landesverband (AMSEL) will Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe ermöglichen. Die AMSEL-Kontaktgruppe in Baden-Baden/Rastatt trifft sich jeden dritten Donnerstag zum gemeinsamen Austausch.
In diesem Jahr feiert die Kontaktgruppe am Samstag, 27. Juli, ihr 40-jähriges Bestehen mit einem festlichen Symposium.