Anfang September 2019 - mit der Einschulung seiner Tochter - kam für Marco Kaiser auch der Rollator. Inzwischen hat der Stutenseer einen elektrischen Rollstuhl, den er allerdings nicht benutzen möchte.
Anfang September 2019 - mit der Einschulung seiner Tochter - kam für Marco Kaiser auch der Rollator. Inzwischen hat der Stutenseer einen elektrischen Rollstuhl, den er allerdings nicht benutzen möchte. | Foto: privat

Familienvater aus Stutensee

ALS-Patient fürchtet Corona-Triage: Wer wird „aussortiert“, wenn Beatmungsgeräte knapp werden?

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Marco Kaiser aus Stutensee hat ALS. Sein Zustand hat sich während der Corona-Pandemie verschlimmert, denn Therapien sind wegen des Ansteckungsrisikos kaum möglich. Seine Frau befürchtet, dass er im Falle einer Covid-19-Erkrankung „aussortiert“ wird, wenn in Kliniken die Beatmungsgeräte knapp werden. Es gibt Gründe, die dafür sprechen.

Wenn über Menschen, die an Covid-19 gestorben sind, berichtet wird, ist häufig die Rede von Vorerkrankungen. Der Hamburger Rechtsmediziner Klaus Püschel sagte erst vor wenigen Tagen der Hamburger Morgenpost, die Angst vor Corona sei übertrieben. Bei allen Corona-Toten, die er obduziert habe, habe es Vorerkrankungen gegeben, sei das Virus „nur der letzte Tropfen gewesen“. Für manche Menschen klingt das nach einer Entwarnung. Nicht für alle.

Auch Marco Kaiser aus Stutensee hat eine Vorerkrankung. Der 48-Jährige erhielt 2017 die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose“. Die Krankheit, die auch als ALS bekannt ist, legt nach und nach den Bewegungsapparat des Körpers lahm und führt in der Regel innerhalb von zwei bis fünf Jahren zum Tod. Eine Heilung gibt es nicht. Eine Covid-19-Erkrankung könnte auch für ihn „der letzte Tropfen“ sein, befürchtet seine Frau Nicole Kaiser. Doch auch ohne selbst infiziert zu sein, setzt das Coronavirus dem Vater einer siebenjährigen Tochter zu.

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„Es ist schlimmer geworden in den Corona-Zeiten“, sagt Nicole Kaiser. Die Ergo- und Physiotherapie und die Übungen mit einer Logopädin liegen auf Eis. Dadurch schreitet die Krankheit bei ihrem Ehemann jetzt schneller voran. „Mein Mann schafft die Treppe nicht mehr. Die linke Hand ist komplett gelähmt, bei der rechten geht nur noch ein Finger. Und seine Sprache wird immer schlechter“, so Kaiser.

Nicole und Marco Kaiser vor der Diagnose ALS. Der Steuerfachwirt muss am 17. Mai in Frührente.
Nicole und Marco Kaiser vor der Diagnose ALS. Der Steuerfachwirt muss am 17. Mai in Frührente. | Foto: privat

Notwendige Therapien bedeuten wegen Corona auch ein Risiko

Offiziell sind die Therapien zwar nicht ausgesetzt. Kaiser ist aber das Ansteckungsrisiko durch den Kontakt mit den Therapeuten zu hoch. „Das Problem ist ja, dass die meisten nicht an ausreichende Schutzvorkehrungen herankommen“, sagt Kaiser.

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Es ist ein Dilemma, in dem die Stutenseer Familie steckt: Ohne die Therapien, verschlechtert sich der Zustand des ALS-Patienten. Mit den Therapien riskiert er eine Ansteckung mit dem Coronavirus. Das will Nicole Kaiser mit aller Macht vermeiden. Denn sie befürchtet: „Wenn es bei uns aussehen würde wie in Italien, würde mein Mann keinen Platz an einer Beatmungsmaschine bekommen. Dann würde mein Mann aussortiert werden.“

Triage wegen Corona: Wer bekommt den Beatmungsplatz?

Es ist die sogenannte Triage, um die sich Kaiser sorgt. Die gibt es dann, wenn mehr Patienten ins Krankenhaus müssen, als Ärzte behandeln können. Im Falle von Corona müssten Ärzte dann gegebenenfalls entscheiden, wer einen Beatmungsplatz auf der Intensivstation im Krankenhaus bekommt und wer nicht. Oft ist es eine Entscheidung über Leben und Tod.

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Auch wenn die Intensivbetten in Deutschland aktuell noch für alle Patienten ausreichen, ist dieses Szenario noch nicht vom Tisch. Virologen rechnen, dass etwa 60 bis 70 Prozent der Deutschen an Covid-19 erkranken werden – das wären knapp 50 Millionen Menschen. Etwa fünf Prozent von ihnen werden auf Beatmungsgeräte angewiesen sein, so die Schätzungen. Das würde rund 2,5 Millionen Menschen entsprechen. Laut der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI), gibt es aber nur etwa 30.000 Beatmungsgeräte in Deutschland.

Die DIVI war es auch, die gemeinsam mit sechs weiteren Fachgesellschaften Anfang April ein sogenanntes Ethik-Paper veröffentlichte, das Ärzten „klinisch-ethische Empfehlungen zur Entscheidung über die Zuteilung von Ressourcen“ an die Hand geben soll. Es soll Ärzten also dabei helfen, zu entscheiden, welche Covid-19-Patienten die raren Beatmungsplätze bekommen sollen und welche nicht.

Corona-Behandlung: Erfolgsaussichten sind ein relativer Begriff

Das soll auf der Grundlage der „klinischen Erfolgsaussicht“ passieren. Vorrangig sollen also diejenigen Patienten klinisch notfall- oder intensivmedizinisch behandelt werden, die dadurch eine höhere Überlebenswahrscheinlichkeit oder „eine bessere Gesamtprognose auch im weiteren Verlauf“ haben, so das Papier.

Die Priorisierung von Patienten sollte sich deshalb am Kriterium der klinischen Erfolgsaussicht orientieren, was nicht eine Entscheidung im Sinne der „best choice“ bedeutet, sondern vielmehr den Verzicht auf Behandlung derer, bei denen keine oder nur eine sehr geringe Erfolgsaussicht besteht.
Die Priorisierung von Patienten sollte sich deshalb am Kriterium der klinischen Erfolgsaussicht orientieren, was nicht eine Entscheidung im Sinne der „best choice“ bedeutet, sondern vielmehr den Verzicht auf Behandlung derer, bei denen keine oder nur eine sehr geringe Erfolgsaussicht besteht, heißt es im „Ethik-Paper“. | Foto: DIVI

Nun ist der Begriff „Erfolgsaussicht“ ein weites Feld. Für ALS-Patienten wie Marco Kaiser ist es ein Erfolg, länger zu leben, als ihre Prognose es voraussagt. Eine Chance auf völlige Gesundheit gibt es aber aus schulmedizinischer Sicht nicht.

Menschen wie Kaiser fallen in dem Papier in die Kategorie jener Patienten, die einen vermeintlich schlechteren Behandlungserfolg verzeichnen werden. Ein Kriterium dafür sind dort nämlich die sogenannten Komorbiditäten, also die Begleit- oder Vorerkrankungen. Zu denen zählt das Papier auch „weit fortgeschrittene generalisierte neurologische oder neuromuskuläre Erkrankungen“ – so wie ALS.

Ein weiterer Punkt, den die DIVI den Ärzten mit an die Hand gibt, um den Behandlungserfolg von Intensivpatienten zu ermessen, ist die „Fragilität“ der Patienten, also die Frage, wie gebrechlich diese sind. Die sogenannte Clinical-Frailty-Scala soll Ärzten dabei helfen, Risikopatienten zu identifizieren, bei denen ein „schlechter bis sehr schlechter Behandlungserfolg bei Covid-19“ zu erwarten ist. Marco Kaiser, dessen Arme und Beine fast vollständig gelähmt sind und der an einer unheilbaren Krankheit leidet, würde auch hier in die Kategorie mit den geringsten Hoffnungen auf eine Intensivbehandlung fallen.

Mehrere nationale und internationale Empfehlungen, unter anderem die „Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie“ der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) heben klar die Bedeutung der Verwendung der Klinischen Frailty Skala hervor, heißt es in dem Papier.
Mehrere nationale und internationale Empfehlungen, unter anderem die „Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie“ der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) heben klar die Bedeutung der Verwendung der Klinischen Frailty Skala hervor, heißt es in dem Papier. | Foto: Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.V.

Triage: Haben Behinderte weniger Chancen auf Behandlung bei Covid-19?

„Wenn sich Ärztinnen und Ärzte bei Triage-Entscheidungen an die Empfehlungen der Fachgesellschaften und des Ethikrats hielten, hätten viele behinderte Menschen so gut wie keine Chance auf eine lebenserhaltende Behandlung“, empörte sich vor wenigen Tagen bereits Corinna Rüffer, die Sprecherin für Behindertenpolitik der Grünen Bundestagsfraktion. Andererseits gibt es für die Ärzte aber auch keine anderen Leitfäden, empfohlen oder gar verpflichtend, an die sie sich im Falle einer Triage halten könnten. Eine gesetzliche Regelung gibt es nicht. Und sie wird wohl auch nicht kommen.

Es wäre ohnehin nicht so einfach. Denn die Achtung der Menschenwürde, die im Grundegesetz verankert ist, verbietet es, ein Menschenleben gegen ein anderes abzuwägen. Auch das Bundesverfassungsgericht hat dies 2006 noch einmal bekräftigt, als es einen Paragrafen im Luftsicherheitsgesetz kippte. Dabei ging es um die Frage, ob der Staat den Abschuss eines entführten Flugzeugs, das in ein Hochhaus fliegen wird, veranlassen darf.

Er darf es nicht, urteilten die Richter. Auch dann nicht, wenn durch den Tod Einzelner mehr Menschenleben gerettet werden könnten. „Menschliches Leben und menschliche Würde genießen ohne Rücksicht auf die Dauer der physischen Existenz des einzelnen Menschen gleichen verfassungsrechtlichen Schutz“, hieß es.

Neurologie-Professor: ALS-Patienten sind nicht zwingend gefährdeter als andere Menschen

Sollten die Corona-Patienten die Anzahl der Beatmungsplätze in Deutschland übersteigen, werden Ärzte dennoch auf irgendeiner Grundlage entscheiden müssen, wer die Plätze erhält. Dass ALS-Patienten wie Kaiser aus Stutensee hier zwangsläufig durchs Raster fallen werden, ist aber nicht unstrittig – allen Empfehlungen der Fachgremien zum Trotz.

Professor Albert Ludolph ist Ärztlicher Direktor der Neurologie der RKU-Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm, die auf ALS spezialisiert sind. Befürchtungen, wonach Menschen, die an ALS erkrankt sind, schlechtere Aussichten auf eine Genesung von Covid-19 haben, erteilt er eine klare Absage. Dass solche Patienten bei einer Triage „aussortiert“ würden, komme aus seiner Sicht gar nicht in Frage, sagt Ludolph.

Natürlich sei es nicht gut, wenn ein ALS-Patient eine Corona-Infektion habe. Aber eine Verschlechterung der Lungenfunktion sei keineswegs bei allen Patienten ein Merkmal der Erkrankung ALS. „Die Lungenfunktion bei ALS-Patienten ist lange ganz normal. Das kann man messen“, sagt der Experte. Viele ALS-Patienten seien daher genau so gefährdet oder nicht gefährdet wie andere Menschen ohne ALS-Erkrankung.

Corona lässt Spendengelder verebben

Für Familie Kaiser aus Stutensee bleibt bis auf Weiteres nur zu hoffen, dass es nicht so weit kommt, dass ein Arzt darüber entscheiden muss, ob Marco Kaiser beatmet werden darf oder nicht. Derweil ist aber auch die gegenwärtige Situation für die kleine Familie kaum zu stemmen. Bis vor dem coronabedingten Shut-Down haben die Kaisers viel Hoffnung in alternative Behandlungsmethoden gesetzt, die die Krankenkassen nicht zahlen. „Wir können diese Kosten aber schon lange nicht mehr decken“, berichtet die Ehefrau des ALS-Patienten.

Im Herbst 2019 gab es mehrere Spendenaufrufe. Mit dem Erlös konnten sich die Kaisers eine Weile über Wasser halten. Doch nun brechen auch die Spenden allmählich weg. Denn es gibt keine öffentlichen Veranstaltungen mehr und die Leute haben wegen Kurzarbeit häufig weniger Geld.

Mit mehr Lockerungen des Kontaktverbots und der zunehmenden Öffnung der Wirtschaft, die mehr Spendengelder bringen könnten und Marco Kaiser wieder den Zugang zu seinen Therapien ermöglichen würden, steigt aber auch das Ansteckungsrisiko wieder. Wenn die Grundschulen öffnen, muss schließlich auch die siebenjährige Tochter wieder in den Unterricht und wird dort auf ihre Klassenkameraden und Lehrer treffen.

Für Menschen mit Vorerkrankungen wie Marco Kaiser bleibt die Corona-Pandemie letztlich ein Spiel gegen die Zeit. Je länger die Pandemie dauert, desto schneller schreitet die Krankheit fort. Steigen die Infektionszahlen jedoch dramatischer, könnte dies – auch im Falle einer Triage – im schlimmsten Fall ein Todesurteil bedeuten. „Ich hoffe, mein Mann erlebt den besagten Zeitpunkt ‚wenn die ganze Sache ausgestanden ist‘ noch“, sagt Nicole Kaiser. Bis dahin kann die kleine Familie aus Stutensee nur warten und hoffen.

Info
Über den Verein „Chance zum Leben – ALS“ hat Familie Kaiser ein Spendenkonto eröffnet. Alle Informationen dazu inklusive Spendenkonto gibt es in diesem Flyer.