Angelika Eggert eine Expertin zu nennen, scheint noch untertrieben. Die Kinderonkologin leitet an der Berliner Charité die Klinik für Pädiatrie mit den Schwerpunkten Onkologie und Hämatologie und ist auch die Vorsitzende der Studiengruppe Neuroblastom der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH).
In Sachen Neuroblastom verkörpert sie Kompetenz pur. Doch Eggert setzt auch auf den Einsatz von, nun ja, Laien aus Steinbach. In einem Vorwort zur dritten Auflage des von der Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung herausgegebenen Elternratgebers Neuroblastom nennt sie den Steinbacher Verein einen für die akademische Forschung extrem wichtigen Partner.
Nun ist es fast schon ehrenrührig, die Protagonisten der Fördergesellschaft als Laien zu bezeichnen. Markus Schuster ist seit der Gründung des Vereins vor fast 28 Jahren der Vorsitzende, Peter Latzel der stellvertretende Vorsitzende. In dieser Zeit haben sie umfangreiche Neuroblastom-Kenntnisse erworben.
Ihr Antrieb ist es, die Forschung zu fördern, um die Heilungschancen zu verbessern. Doch da ist auch das zweite Standbein der Fördergesellschaft: die Hilfe für die Eltern von an einem Neuroblastom erkrankten Kind.
Broschüre gibt’s auch online
Diese findet ihren Ausdruck im Elternratgeber. 75 Seiten stark, ist er in einer Auflage von 2.000 Exemplaren neu erschienen. Die Auflagen von 1998 und 2011 waren noch jeweils 3.000 Stück stark gewesen. „Wir haben die Auflage etwas reduziert“, berichtet Markus Schuster. „Viele Inhalte sind online zu finden, und die gesamte Broschüre steht auf unserer Homepage auch zum Download bereit.“
Das inhaltliche Konzept ist indes unverändert geblieben. Die Broschüre gliedert sich in drei Teile. Barbara Hero, Ärztin in der pädiatrischen Onkologie der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Köln sowie seit 1994 Koordinatorin der GPOH-Studien für Kinder und Jugendliche mit Neuroblastom, steht für den „medizinischen Teil, der auf dem neuesten Stand der Forschung“ ist, sagt Schuster.
Auf dem neuesten Stand der Forschung
Der zweite Teil ist der Elternratgeber, in dem Ulrike Schuster viele Fragen beantwortet: Wie mit dem Kind über die Erkrankung reden? Was ist mit den Geschwistern? Wie kann die Ernährung aussehen? Und was ist mit den eigenen Gefühlen? Ulrike Schuster ist wie ihr Ehemann Markus ein Gründungsmitglied der Fördergesellschaft. Der Verlust ihres Sohnes David an den Neuroblastom motiviert sie bis heute zu ihrem Engagement.
Der dritte Abschnitt liefert sozialrechtliche Informationen. Die Rehabilitationswissenschaftlerin Klara Weisser vom Psychosozialen Dienst der Kinderonkologie/Hämatomie des Universitätsklinikums Frankfurt am Main nennt unter anderem Möglichkeiten der Unterstützung. Ergänzt wird die Broschüre durch Adressen und Literaturhinweise.
Die Broschüre kommt gut an, freut sich Schuster: „Die Reaktionen sind teils überschwänglich.“ Die Kinderkrebsstiftung sei begeistert von Aufmachung und Inhalt und kümmere sich um die Verteilung auf den Kinderkrebsstationen.
Auch bei der Fördergesellschaft selbst könne sie angefordert werden. Einige Exemplare sollen auch an onkologische Kliniken in Österreich und der Schweiz gehen.
Vor allem die Deutsche Kinderkrebsstiftung und das Münchener Pharmaunternehmen Eusa Pharm hätten die Neuauflage vorangetrieben, sagt Peter Latzel.
Das Unternehmen habe seit 2017 das weltweit einzige Präparat für eine Immuntherapie beim Neuroblastom auf dem Markt. Das wiederum schlägt den Bogen zurück nach Steinbach. Das Medikament beruht auf einem an der Charité angesiedelten und von der Fördergesellschaft mitfinanzierten Forschungsprojekt.
Derzeit stecken rund 200.000 Euro aus Steinbach in Projekten an den Unikliniken Tübingen und Hamburg sowie am Krebsforschungszentrum in Heidelberg. In Tübingen geht es darum, spezialisierte Immunzellen zu finden, die durch genetische Veränderung Tumorzellen gezielt erkennen und zerstören können.
Das Hamburger Ziel ist es, Antikörper, die im Blut gesunder Menschen vorkommen und Neuroblastomzellen zerstören können, zu isolieren und aufzubereiten. Das Heidelberger Team strebt eine möglichst genaue individuelle Risikoabschätzung bereits bei der Diagnose ab, um darauf aufbauend die Therapie besser an die Eigenschaften des jeweiligen Tumors anpassen zu können. Die Forschungen in Heidelberg und Tübingen sind komplett durch die Fördergesellschaft finanziert. Möglich machte dies auch eine 94.000-Euro-Spende des Elternvereins für leukämie- und krebskranke Kinder Gießen.
Es sind noch viele weitere Forschungsprojekte erforderlich.Angelika Eggert
Kinderonkologin an der Charité Berlin
Derweil haben Schuster und Latzel den Blick schon auf dem nächsten Projekt. Am Krebsforschungszentrum in Heidelberg sucht Frank Westermann, der Leiter der Abteilung Neuroblastom-Genomik, nach neuen Behandlungsmethoden für Hochrisikopatienten im Stadium 4.
Das ist auch im Sinne von Angelika Eggert. Es seien „noch viele weitere Forschungsprojekte erforderlich, um die Ursachen des Neuroblastoms zu identifizieren und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln“, schreibt sie im Vorwort zum Elternratgeber.
Die Steinbacher Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung, die Vorhersage fällt nicht schwer, wird alles dafür tun, dass weitere Forschungsvorhaben in die Tat umgesetzt werden. Es dient dem übergeordneten Ziel, die Überlebenschancen auch der Patienten im Stadium 4 zu erhöhen.
