David ist aufgeregt, als es an der Rastatter Wohnungstür klingelt. So aufgeregt, wie ein Vierjähriger eben ist, wenn jemand Fremdes zu Besuch kommt. Der Junge streckt seine Hand zum Gruß aus und zeigt stolz auf das Tablet, das auf seinem Schoß liegt.
Dass David ein schweres Schicksal hat, in seinen jungen Jahren schon bei unzähligen Ärzten und etliche Male im Krankenhaus war, merkt man dem lebensfrohen Kind nicht an. Doch der spezielle Therapiestuhl, in dem er sitzt, die Stützschuhe und das Korsett um seine Brust verraten, dass David kein gewöhnlicher Vierjähriger ist.
David leidet an einer Kombination zweier Syndrome, die sich eigentlich widersprechen. „Während der Schwangerschaft gab es keine Auffälligkeiten“, erzählt seine Mutter Christina Haas.
Ein Fall wie David ist Ärzten bislang nicht bekannt
Doch gleich nach der Geburt zeigt sich, dass mit David etwas nicht stimmt. Zunächst diagnostizieren die Ärzte das Großwuchssyndrom, später dann zusätzlich Kleinwüchsigkeit. Eine Kombination, die bislang völlig unbekannt ist.
Ratlosigkeit auch an der Heidelberger Uniklinik, wo David untersucht wird. Eine Ärztin schreibt daraufhin einen Fachartikel – in der Hoffnung, dass es irgendwo auf der Welt einen ähnlichen Fall gibt.
„Er ist im Prinzip ein Überraschungspaket“, sagt seine Mutter über David. Das zeigt sich auch bei den Symptomen: Weil ein Fuß größer als der andere und die Muskulatur zu schwach ist, muss er spezielle Schuhe tragen.
Außerdem ein Korsett, das seinen Oberkörper trotz schiefer Wirbelsäule aufrecht hält. Dann ist da noch der Unterzucker – typisch bei Kleinwüchsigkeit. Und weil David schlecht isst, wird er zusätzlich über eine Magensonde ernährt.
Alltag ist für die Rastatter Familie immer wieder eine Herausforderung
Doch es kommen immer wieder neue Probleme hinzu. So muss David allein im vergangenen halben Jahr viermal wegen einer Herzbeutelentzündung ins Krankenhaus, zuletzt im September. „Er ist dann total fiebrig, aber ohne Fieber zu haben. Und er atmet schwer“, erzählt Christina Haas von den Momenten, die ihr große Sorgen bereiten.
Dabei ist schon der Alltag für die Familie eine Herausforderung. Haas ist alleinerziehend, ihren Job musste sie aufgeben, um David zu pflegen. Denn seine Entwicklung ist verzögert.
Bis auf „Mama“ und wenige weitere Worte kann David noch nicht sprechen. Er kommuniziert über eine spezielle Tablet-App, kann dort etwa Felder antippen wie „Ich habe Hunger“. Laufen funktioniert bislang nur ein paar Schritte an der Hand seiner Mutter.
Die beiden lieben sich abgöttisch.Christina Haas
über ihre Söhne David und Philipp
Folglich muss Christina Haas ihren Sohn jeden Tag aus dem zweiten Stock heruntertragen, wo er abgeholt und zum integrativen Kindergarten gefahren wird. Und später natürlich wieder nach oben. Beim Vermieter habe sie wegen eines Treppenlifts angefragt, erzählt Haas. Doch der habe mit Verweis auf die Fluchtwege abgelehnt.
Zusätzlich stehen für die alleinerziehende Mutter noch die ständigen Arztbesuche auf dem Programm – mal in Rastatt, dann wieder in Karlsruhe oder Freiburg. Und dann ist da auch noch Davids großer Bruder Philipp (7), der in die zweite Klasse geht.
„Die beiden lieben sich abgöttisch“, verdeutlicht Haas mit Blick auf die zwei Söhne. Philipp werde die Krankheit seines Bruders inzwischen aber immer mehr bewusst. „Er sagt oft, er wünsche sich, dass David gesund ist.“
Benefizkonzert in Malsch soll finanzielle Sorgen lindern
Christina Haas hangelt sich mit ihren Söhnen von Tag zu Tag – immer mit der Angst, was noch alles kommt. Auch finanziell: Die spezielle Kleidung, die über Davids Korsett passt, ist teuer. Irgendwann wird Haas vermutlich ein größeres Auto brauchen.
Und eine Spritze, die einem Freiburger Professor zufolge zumindest gegen die Herzbeutelentzündungen helfen könnte, würde 15.000 Euro kosten. Entweder täglich, oder – bei einem anderen Präparat – einmal im Monat.
Ob die Krankenkasse das bezahlt, ist unklar. Zumal das Medikament für Davids Alter noch nicht zugelassen ist. Grundsätzlich ist so ein „Off-Label-Gebrauch“, also die Anwendung außerhalb der Zulassung, erlaubt.
Es ist ein tolles Gefühl, wenn man jemandem helfen kann.Patric Gondorf
Betreiber des Fräulein Chicken
Um die kleine Familie finanziell zu unterstützen, soll es am 23. Dezember ein Benefizkonzert mit dem Titel „Rockin Christmas“ in Malsch geben. Organisator ist Patric Gondorf, Betreiber des Restaurants Fräulein Chicken.
„Seit vier bis fünf Jahren machen wir so eine Benefizaktion“, erzählt Gondorf – immer für jemanden, der dringend Hilfe brauche. Auftreten im Fräulein Chicken wird die Band Kurt and the Gang, zudem gibt es laut Gondorf eine Trikotversteigerung. Der Erlös soll komplett David und seiner Familie zugutekommen.
„Es ist ein tolles Gefühl, wenn man jemandem helfen kann“, sagt Gondorf, dessen Bruder Jérôme – Kapitän beim Fußball-Zweitligisten KSC – ebenfalls im Hintergrund unterstützt.
Christina Haas war überwältigt, als sie von der Aktion erfuhr. Sie habe keine Erwartungen an einen bestimmten Betrag, betont sie. Jeder Cent helfe der Familie. Ob für die teure Spritze oder neue Kleidung für David.
Auch wenn die Ärzte noch keine Prognose abgeben können, hofft Haas, dass ihr Sohn später ein halbwegs normales Leben führen kann. Und dass er laufen lernt. „Sein Kopf will es“, ist sie überzeugt.
Service
Das Benefizkonzert „Rockin Christmas“ mit der Band Kurt and the Gang findet am Samstag, 23. Dezember, um 19 Uhr im Restaurant Fräulein Chicken in Malsch (Hauptstraße 11) statt. Der Eintritt kostet fünf Euro, Karten werden vorab im Restaurant verkauft.
