Die kleine Kiana ist auf den ersten Blick ein gewöhnliches Baby. Sieht man genauer hin, erkennt man, dass an ihrem linken Ringfinger und rechten Zeigefinger jeweils ein Fingerglied fehlen. Einer ihrer Mittelfinger ist gebogen. An den Beinen hat sie Furchen, die so aussehen, als wäre eine Schnur darumgelegt und festgezogen worden. Bei der linken Fußfessel ist die Einschnürung besonders stark.
Kiana leidet an dem Amniotischen-Band-Syndrom, auch Schnürfurchen genannt. Nur etwa eines von 15.000 Neugeborenen ist davon betroffen. Diese Furchen können sich während der Schwangerschaft im Mutterleib bilden, wenn sich Bänder aus Bindegewebe von der Fruchtblase ablösen.
Sie sind klebrig und können am Körper des ungeborenen Kinds anheften. Dann bilden sie Einschnürungen, hindern das Wachstum der Körperteile oder trennen sie vollständig ab. Die Ursachen sind noch nicht eindeutig geklärt.
Ihre Mutter Mareike (Nachname ist der Redaktion bekannt) trägt Kiana im Wohnzimmer ihrer Wohnung in Hügelsheim auf dem Arm. Sie streichelt dem quengelnden Kind über den Kopf und sagt: „Sonst ist sie ein absoluter Sonnenschein und lacht sehr oft. Heute hat sie keinen Mittagsschlaf gemacht.“
Einschränkungen blieben während Schwangerschaft unerkannt
Bei einer Ultraschalluntersuchung im sechsten Schwangerschaftsmonat fanden die Ärzte zum ersten Mal eine Auffälligkeit. Sie sagten ihr, dass der Fuß deformiert ist. Die Mediziner gingen von einer Fußfehlstellung aus, die häufiger vorkommt und nach der Geburt meist mit Massagen korrigiert werden kann. Wie sich später herausstellte, war es tatsächlich eine Einschnürung. Von den fehlenden Fingergliedern erfuhren sie und ihr Verlobter Kai erst im Kreißsaal.
„Die Ärzte sagen, es grenzt an ein Wunder, dass der Fuß noch dran ist“, sagt sie. Die Verengung sei so stark ausgeprägt, dass die Nerven und Muskeln gefährdet seien. In zwei Operationen soll die Furche in diesem Jahr behoben werden. Nur wenn sie erfolgreich verlaufen, können die Ärzte Kianas Fuß noch retten. Sonst muss er amputiert werden.
Eltern sammeln Spenden, um Kiana beste Chancen ermöglichen
Mareike steht auf und läuft mit Kiana durch den Raum. Jetzt lächelt das kleine Mädchen wieder. Die Mutter spricht gefasst über das Schicksal von Kiana: „Alles kommt, wie es kommt.“ Natürlich hätten sie Angst vor den Operationen, aber sie versuchten, die Zeit trotzdem zu genießen. Sie seien optimistisch, dass am Ende alles gut ausgeht.
Das wollen die Eltern aber nicht komplett dem Zufall überlassen. Sie kämpfen dafür, ihrer Tochter die besten Chancen im Leben zu ermöglichen. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für alle Operationen, die für Kianas Gesundheit notwendig sind. Es gibt aber noch weitere Behandlungen, die ihr helfen würden, ein normales Leben zu führen. Die Kosten müssten sie selbst tragen.
Wir sind unendlich dankbar für die Unterstützung.Mareike aus Hügelsheim, Mutter von Kiana
Dazu gehören Eingriffe, um die Fingerglieder künstlich aufzubauen. „Das übernimmt die Krankenkasse nicht, weil sie mit ihren vorhandenen Fingergliedern greifen kann.“ Zu wissen, es gibt mehr Möglichkeiten für Kiana, hat die Eltern dazu bewegt, eine Spendenaktion ins Leben zu rufen.
Bisher sind dabei 2.875 Euro zusammengekommen. „Wir sind unendlich dankbar für die Unterstützung und die positiven Reaktionen“, sagt sie. Sie hätten möglichst realistisch eingeschätzt, was die Operationen kosten werden und legten eine Zielsumme von 15.000 Euro fest.
Welche weiteren Kosten auf die Eltern zukommen, bleibt zunächst ungewiss. Das kommt darauf an, wie die Operationen an Kianas Fuß verlaufen. Muss er amputiert werden, braucht sie eine Prothese. „Und gute Prothesen, die passen und realistisch aussehen, sind teuer“, sagt die Mutter.
Ehepaar aus Gaggenau spendet für Kiana
Walter Voncina und seine Ehefrau Monika aus Gaggenau gehören zu den Spendern. Sie sind vor Kurzem Großeltern geworden. „Wir haben das Glück, dass unsere beiden Enkelkinder gesund zur Welt gekommen sind“, sagt er. Die Eltern aus Hügelsheim sind Kunden der beiden Finanzberater.
Ich bewundere, wie gut sie mit der Situation umgeht.Walter Voncina, über die Mutter aus Hügelsheim
Die Voncinas hätten diesmal auf Weihnachtsgeschenke verzichtet, um stattdessen der kleinen Kiana zu helfen. Er hat großen Respekt vor Mareike: „Ich bewundere, wie gut sie mit der Situation umgeht.“
Betroffenen Eltern rät Mareike, sich nicht verrückt zu machen. Es sei zwar wichtig, sich Informationen und Meinungen mehrerer Ärzte einzuholen, „aber irgendwann ist gut und man muss auf das eigene Bauchgefühl hören.“ Sie sollten keine Vergleiche zu anderen Kindern ziehen und ihre Zeit innerhalb der Familie genießen.
Spendenaktion
Spenden sind möglich online unter www.spendenseite.de
